儿童|4岁女孩12次化疗、28次放疗最终赢得成长生机!每年约有3至4万名儿童确诊肿瘤

“我勇敢吧!我一点都没有动,也没有哭!”4岁的“小苹果”(化名)是一个活泼开朗的小姑娘,笑起来眉眼弯弯,人见人爱。如果不是亲眼见到那一沓沓厚厚的病历,人们很难想象,她曾在两岁时被确诊腺泡型横纹肌肉瘤,辗转4家医院,历经了12次化疗、28次放疗,最终在父母和医生的艰难努力下,赢得了成长的生机。
这几天,“我能长大”儿童肿瘤公益科普展在建投书局开展。在“世界儿童日”当天,“我能长大”儿童肿瘤公益沙龙上,多位患儿与家长、儿童肿瘤临床专家、志愿者与公众读者一道来到现场,聆听儿童肿瘤家庭的故事,探讨如何帮助患儿走出诊疗与成长中的困境,向更多身处癌症阴霾中的家庭传递成长的希望与信心。
恶性肿瘤已成为儿童第二大致死原因
在我国,儿童肿瘤已成为危害儿童健康福祉与社会公共卫生的一大严峻问题。统计数据显示,我国每年约有3至4万名儿童确诊肿瘤。这意味着,平均每1天就有近百例新增病例出现。而近十年来,这一数字每年正以2.8%的速度增长,恶性肿瘤已成为儿童第二大致死原因。儿童肿瘤包括众多类型,如神经母细胞瘤、肾母细胞瘤、急性淋巴细胞白血病、肝母细胞瘤、横纹肌肉瘤、畸胎瘤等等。
这些年幼的孩子们背后,是无数个家庭在突遇陌生疾病时的恐惧与茫然,是四处辗转求医、艰难诊治的奔波和焦虑。由于普通公众对儿童肿瘤知之甚少,一旦遭遇肿瘤,父母们往往会陷入惊慌与无助,许多家庭由于缺乏信心,时常“病急乱投医”,或早早地放弃了治疗。
一个鲜为人知的事实是,许多儿童肿瘤患儿有机会得到治愈。
“越来越多新型肿瘤治疗手段出现,为儿童肿瘤的治疗带来了希望。”首都医科大学附属北京儿童医院的王焕民教授介绍,“实际上,由于儿童肿瘤的特殊性,以及近年来早期诊断和规范诊疗水平的大幅提升,如今儿童肿瘤的整体生存率已经能达到80%以上。因此,家长不必过度恐慌,儿童肿瘤并不等于绝症,在科学、规范的积极治疗下,许多患儿有机会实现康复,和其他孩子一样长大成人。”
康复者“梅花”(化名)是鼻咽癌已康复12年的“患者”,如今作为一名儿童青少年社工,她在沙龙中分享了自己的成长历程,用亲身经历告诉大家:“我是幸运的,在家人的坚持与社会各界的善意帮助下,能够走出癌症的阴影。我的成长就是一个活生生的例子,告诉大家,儿童肿瘤是可以被治愈的。我们要相信,这些孩子们不仅能够长大,他们也能够用自己的力量,为更多的人带来温暖与勇气,回馈社会。”
无问西东,多方携手照亮希望
如果说,人生是一场冒险,那么这些在生命之初就面临着最难挑战的孩子,每一步的成长都需要拼尽全力。
面对儿童肿瘤领域长期“被遗忘、被误解”的现状,时值“世界儿童日”契机,“向日葵儿童”公益项目、百济神州、建投书局联合发起“我能长大——儿童肿瘤公益科普主题展”。在有着“上海最美书店”之称的建投书局,开展为期6天的科普教育展览,通过生动直观的疾病科普、真实的患儿故事分享,带领公众走近儿童肿瘤,帮助更多家庭少走弯路,并呼吁公众共同为肿瘤患儿加油打气。此次展览共吸引近1500人次观展。
在与儿童肿瘤较量的战场上,所有力量的坚持相守,只为实现一个朴素的愿望——我能长大!展览同名主题图书《我能长大》收录了30个家庭的抗癌故事,每一个故事承载的都是患儿家人的不抛弃、医护工作者的不放弃和孩子的不自弃。如何帮助更多像“小苹果”和“梅花”一样的孩子们摆脱疾病阴影,像其他孩子一样生活、学习,仍是摆在社会各界面前的共同挑战。