鼻管|12岁男孩患罕见病无法吞咽，爸爸哥哥有一个愿望

吃饭、睡觉
应该算是最基本的活动了吧
【鼻管|12岁男孩患罕见病无法吞咽，爸爸哥哥有一个愿望】少了任何一个
那种痛苦，根本无法想象
而正在读初一的12岁男孩君君
就要承受无法进食的痛苦
12岁
原本是活泼好动的年纪
却被罕见病，改变了生活的轨迹
到底发生什么事了？
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眼前这位穿着病服
插着鼻管的就是12岁的君君
他的家人说这几周
孩子都是通过往连接胃部的鼻管
注射食物来维持生命

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君君的哥哥说
弟弟患上的是一种
叫做“环咽肌痉挛”的罕见疾病
症状是不能进食固体食物
进食后即呕吐
只能进食牛奶等流质饮食

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君君的爸爸表示
孩子两岁时就带他看过医生
辗转了好几家医院治疗
后来也有好转
不过孩子经常说自己吃不饱

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君君的家人只能带着发病的孩子
从江西来到广州求医
但辗转多家医院却被告知无法医治
父亲和哥哥是家里的顶梁柱
为了年幼的君君
能过上正常人的生活
两人都放下了工作，到处为君君寻医
“唉！我都不知道怎么说，真的只想找到一个医生，帮他治这个病。”
“我真的希望能找到一个医生，能帮我弟弟治病。”

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如果有街坊
对“环咽肌痉挛”病症有所了解
或者能为君君提供治疗帮助
希望能伸出援手
这么小的孩子
就要被病痛折磨着
看着很痛心
孩子最大的心愿
就是回归校园，和同学一起读书玩耍
如果街坊对这方面熟悉的话
可以跟孩子家长联系
让我们一起帮助这个小男孩
来源:广东公共DV现场