2019年，为方便女儿的医疗及康复，她举家搬至北京，月付3500元在博爱医院附近租下一间卧室。
自确诊起，巩传美与紫郡就开始了漫长的试药过程。头两年的药效都不如意，有的无效，有的有效，但副作用大，一服药，孩子能睡上一整天，身体软得抱不住。2019年，在北京专家的建议下，他们试出了最合适的药物搭配：妥泰、开普兰、德巴金和氯巴占。服下这些药后，最直观的感受是，孩子的癫痫不再发作了，精神状态也好了起来，懂得指向自己最喜欢的小鸭子玩具，接过玩具后，会发笑。
中国抗癫痫协会常务理事、药物治疗专委会主任委员王学峰从事癫痫治疗三十余年，他记得，从本世纪初，国内就开始将氯巴占应用于儿童癫痫治疗，“氯巴占在儿科癫痫治疗中非常受欢迎，因为在所有的相似药物中，它的副作用算小的。”王学峰解释，当人类脑部的兴奋性神经递质增加，或是抑制性神经递质减少，癫痫就会发作。而氯巴占属于苯二氮卓类药物，服用后可以增加脑部抑制性神经递质，使其与兴奋性神经递质产生平衡，避免癫痫发作。
“癫痫的持续发作，不仅对患者脑部有永久性的损害，更有导致患者窒息死亡的风险。”王学峰说。
巩传美的理解要更通俗些。她比喻说，癫痫发作，就像有一种异常的电流通过电线，难免会烧线，“不知道什么时候，这个线就烧断了。”
为了避免“线”被烧断，每天早上七点，巩传美喂孩子吃妥泰，八点喝开普兰、德巴金，九点再吃氯巴占。前三种药凭医院处方即可购买，而氯巴占尚未在国内上市，她通常是在病友群里找国外的代购，最常买的是德国版的氯巴占，“400多块一盒，一盒50片，每片20毫克。”这种药物组合在近三年来没有被打断过。
直到今年10月中旬，巩传美听病友群里的家长说，氯巴占的海外代购纷纷断货。她去询问了几位相熟的代购，有的不回话，有的直言“不做了”，还有的显示已将她拉黑。
12月4日的早上九点，喂孩子服下药后，家里还剩两板氯巴占，共二十片，够孩子吃四十天。巩传美开始感到恐慌。


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购药之路中断
察觉到异常的不止巩传美一人。总人数上万的各个病友群里，每天都有家长焦急地提问，“快断药了，谁家还有多的氯巴占？”这类提问逐渐累积到了“难以估计”的数量。
有家长去网上搜索，确认一位知名代购在9月因涉嫌走私、运输、贩卖毒品被抓。同案中，另有三名为此代购代收药品的患儿母亲涉嫌相同罪名，检方因犯罪情节轻微不予起诉。
“就像一个连锁反应，其他的代购，很多都吓得不敢代了。”
有病友拉起一个德国药房的“直邮群”，鼓励有条件的家长，将相关医学证明拍照上传到指定药房的官方网站，再委托德国当地华人找快递员购取氯巴占，寄回中国。
9月初，重庆的患儿家长张碧琼购买的四盒直邮氯巴占被签收后，又在次日被重庆海关收回。


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病友群里，家长分享自购的氯巴占被海关查扣的截图。受访者供图
四盒氯巴占的价格加上运费，共花费了张碧琼近两千元。对她来说，这都是次要的——孩子昊然有药吃、控制住癫痫发作，才是她眼下最紧急的愿望。用氯巴占前，孩子已有九年的试药经历，效果都不理想：癫痫发作起来不分昼夜，跌得鼻青脸肿，“脸上缝过针的地方又再缝一针。”为看护孩子，张碧琼常年睡不了囫囵觉。
半年前，在主治医师的推荐下，张碧琼向一位病友家长购买了一盒氯巴占试吃，孩子的病情头一次得到稳定控制，癫痫频次下降，“连脑电图显示的异样放电都减少了。”

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