2021国际罕见病日|2021国际罕见病日主题是什么关于国际罕见病日主题宣传活动的倡议宣传活动|主题

每年2月份的最后一天是国际罕见病日，之所以罕见，是因为患病率很低的疾病，目前国际确认的罕见病有7000多种，2021国际罕见病日主题是什么？下面小编就带来关于国际罕见病日主题宣传活动的倡议。
2021国际罕见病日主题是什么
2021年2月28日是第14个国际罕见病日，主题是“Rare is many. Rare is strong. Rare is proud.”

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每年2月最后一天是国际罕见病日。罕见病之所以被称之为“罕见”，是因为这是一类患病率很低的疾病。
【2021国际罕见病日|2021国际罕见病日主题是什么关于国际罕见病日主题宣传活动的倡议】罕见病，指那些发病率极低的疾病，又称“孤儿病”。
国际确认的罕见病有7000多种，约80%的罕见病为遗传性疾病，约50%的罕见病在出生时或者儿童期发病，目前只有不到10%的罕见病有治疗方法，据估计我国各类罕见病患者超过2000万人。
很多罕见病的发病率仅有十几万分之一，因其病种罕见且只有不到1%的病有治疗方法，因此罕见病也被人形象地称作“孤儿病”。目前，国内较为人熟知的罕见病包括苯丙酮尿症、地中海贫血、成骨不全症(俗称玻璃娃娃)等，但仍有很多罕见病不为人知。
罕见病离你我有多远?据医学文献，每个人身上都有5-10个缺陷基因，一旦父母双方拥有相同的缺陷基因，就有可能生下有罕见病的宝宝，虽然这种概率只有万分之一，甚至更低，但对遇到的家庭来说，就是百分之百。罕见病离你我并不遥远，只要有生命的传承，就有发生罕见病的可能。关注罕见病，就是关注我们的未来。

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关于国际罕见病日主题宣传活动的倡议
各位罕见病组织和患友：
今年的2月28日是第14个”国际罕见病日”,主题是“Rare is many. Rare is strong. Rare is proud.”(“罕多，罕强，罕骄傲!”)。为此,我们倡议全国的罕见病组织和患者朋友都积极行动起来,通过媒体和网络，用文字、图片和视频来展现我们的生活和面貌，让全社会都对我们罕见病人多一份了解，多一份关爱。改变从了解开始!
众所周知，罕见病是指发病率很低、很少见的疾病。我国还没有明确定义。目前，全球确定的罕见病有7000多种，平均每10万人中就有40人可能是罕见病患者。由于中国人口基数巨大，罕见病患者总人数接近2000万人，还有数千万罕见病基因携带者。因此，罕见病在中国并不罕见。“罕多”名副其实。
“国际罕见病日”纪念活动最早是由欧洲罕见病组织(EURODIS)于2008年2月29日发起并组织的，其后在欧洲各国持续举行，这些活动极大地促进了社会对罕见病的认知，推进了欧美国家罕见病药物和治疗的发展进步。2009年2月28日，欧洲、北美、拉丁美洲等30多个国家的罕见病组织将每年二月的最后一天定为“国际罕见病日”。同年，我们中国的罕见病患者组织也开始了国际罕见病日的社会宣传活动，至今已有13年的历史。罕见病已经从鲜为人知变成了社会热门话题，得到了党和国家的高度重视，近年各种利好政策更是层出不穷，罕见病患者的治疗环境已经大为改善。因此称之为“罕强”殊不为过。
尽管目前还有90%以上的罕见病缺乏有效治疗手段，80%的罕见病为遗传性疾病，无法治愈，患者需要终身用药;尽管大约有65%的患者曾经历过误诊，平均一个罕见病患者得到明确诊断需要花费5.3年;尽管50%的罕见病患者是儿童，其中30%无法活过5岁;尽管许多患者即使有药，也因为没有进入医保而望药兴叹，我们依然有理由保持乐观，感到“骄傲”，因为只要有生命的传承，就会有基因的变异和罕见病的发生，我们是用自己的生命承担了人类繁衍不可避免的苦难!

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