干细胞疗法|今天，一个特殊的日子！安全座椅|儿童|安装|未成年人

“没有阳光，就去看星光；不被看见，就去用力地歌唱；这是最后的呐喊，Never Rare Never Rare……”——《并不罕见》

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这首歌曲来自由一群罕见病人组成的8772乐队。正如歌词中所传达的生活态度一样，许多罕见病患者也在自学音乐、尝试跳伞、挑战潜水…，生命的N种色彩绽放在他们身上，“脆弱的含义”也被重新定义。

2月28日是第15个世界罕见病日，主题是“Share Your Colours（分享你的色彩）”，让我们一起了解他们，关爱他们！

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许多家庭难以言说的痛

罕见病又称“孤儿病”，是那些发病率极低、很少见的疾病，一般为慢性、严重疾病。大部分罕见病是由遗传因素导致的，多出现于出生时和儿童期。

近年来，“瓷娃娃”、“牵线木偶人”、“狼人症”、“蝴蝶宝贝”……这些被赋予诗意的疾病代称也逐渐进入大众视野，被众多人熟知。

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罕见病治疗三大难题

罕见病患者除了要忍受身体的“难言之隐”外，罕见病治疗的三大难题更让他们举步维艰。

1、诊断难：比罕见病更罕见的是医生。大部分医生对罕见病的专业知识和临床经验不足，确诊困难，经常会有误诊和漏诊。

2、用药难：“天价药”让患者“望药兴叹”。

3、保障难：国内药物研发落后，面临“无药可医”困境。

多措并举解决患者的后顾之忧

1、基金项目：成立中国儿童罕见病救助基金，提供专项资助。

2、药物保障：部分罕见病药物已纳入医保目录。

3、医疗保障：印发第一批罕见病目录，收录121种罕见病；对罕见病用药在进口环节降低增值税税率；成立全国罕见病诊疗协作网；

4、打造“罕见病规范化诊疗样本”：未来，以免疫疗法、干细胞疗法、基因治疗、质谱分析、信息分析等为基础的精准医疗，可能是罕见病的主要治疗模式。

“三级预防”减少罕见病发生

1、婚前或孕前医学检查：进行家庭成员的遗传咨询、按时按量完成产前检测：如心肺听诊、TORCH筛查、肝肾功能等，从而选择合适的怀孕方式。

2、孕期定期产检：针对高危人群，例如夫妻一方是患者或曾生育过遗传病的患儿、某种遗传病携带者，需要在孕期做绒毛或羊水的基因检查。

3、出生后的早期诊断和针对性的治疗干预，减少损伤。

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来源：网络

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