罕见病|邹小兵：自闭症儿童容易共患的罕见病，必须高度重视！( 三 ) 癫痫|综合症|邹小兵|自闭症

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儿童瓦解性障碍
儿童瓦解性障碍（CDD）也被称为婴儿痴呆，由奥地利维也纳特殊教育专家西奥多·海勒医生于1908年首先发布报道，在美国精神障碍诊断和统计手册第五版，与自闭症、阿斯伯格综合征，不典型自闭症统一被归为自闭症谱系障碍。
国外医学调查显示，儿童瓦解性精神障碍的患病率为十万分之一，无明显性别差异。
患者一般两岁之前发育完全正常，3~4岁起病，主要表现为已获得的生活自理能力、社会化功能和语言功能迅速退化：
出现语言发育障碍，对语言的理解能力减退、语言表达贫乏，不能主动开始或维持交谈，言语刻板或重复。
出现人际交往障碍，缺乏人际交往技能，没有非言语性的情感交流，与同龄人不能建立正常的同伴关系，不能做同伴们一起参加的角色扮演游戏。
活动和兴趣异常，活动刻板、重复，或有刻板动作、作态，对周围事物普遍丧失兴趣，局限于一、两项的兴趣爱好。
行为瓦解，部分患者的运动技能、大小便等生活自理能力下降，流涎，伴有癫痫发作。
据目前了解，儿童瓦解性精神障碍的复杂和严重程度远高于自闭症，退化的能力也难以重新习得，通常会遗留严重的精神发育迟滞。
目前，医学界对于儿童瓦解性精神障碍的治疗手段和自闭症干预手段相似，父母生活中一定及时发现孩子的异常，及时就医，及时干预，让患儿原有的能力在尽可能的情况下，进行最大的保留和回归。
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谁来拯救罕见病人？
今天，是国际罕见病日。
对困在幽暗之中的“罕见病”病人们来说，这是可以统一发声的宝贵日子。
对长期与 “罕见病”抗争、共生的家庭来说，这是被社会看见的难得机会。
中国罕见病发展中心（CORD）创始人、根底健康CEO黄如方告诉大米和小米，目前全人类已知的罕见疾病有7000多种，有半数是在儿童期发病的，而且80%是由于基因缺陷所造成，只有不到10%的疾病有相应的治疗方法。
跟自闭症家庭一样，大家都希望希望政府部门及科研组织能够投入足够的科研，帮助患者早日实现“病者有其药”，重拾有希望的、平等的、有尊严的社会生活。
罕见病因为“罕见”，在人类社会中，总是处于，被忽视、被遗忘的角落。
所以，黄如方说：“罕见病的群体，只有我们自己才能救自己，也只有我们自己首先行动了，才有可能带来我们想象中的改变。”
如果因为“罕见”，罕见病病人、家庭注定只能发出微弱的光，那么希望，可以有更多人站出来，相互连接，发出更多、更大的光亮。

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