对话“毒贩”妈妈：我想让孩子活着，这是一种本能( 二 )

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龙龙的疾病诊断和用药说明。
澎湃新闻：哪种情况下需要用这个药？
李芳：我也不是很清楚，一般来说，吃这种药的小孩都是癫痫病情比较严重的。
澎湃新闻：孩子吃了这个药后效果怎么样？
李芳：最开始，孩子一直是癫痫持续状态。吃了很多种抗癫痫药，都没有效果，用了氯巴占后，很神奇，癫痫持续发作就控制住了。我每天早晚给他喂一次，最初一次吃1.25毫克；随着体重的增加，现在每次的剂量增加到7.5毫克。氯巴占一般都是联合用药，配合其他几种药一起吃，他至今吃了有一年多了。
澎湃新闻：有副作用吗？
李芳：所有的癫痫药都有副作用，我们就想先控制住癫痫发作，因为癫痫持续状态会危及生命，我们就想让他好好活着。
澎湃新闻：你什么时候知道氯巴占是国家违禁药品？
李芳：去年九月份，民警找过来的时候，告诉我氯巴占是违禁药品。
澎湃新闻：司法材料里提到，你明知氯巴占是国家管控的精神药品，实施了帮助他人逃避海关监管，非法接收入境转寄的走私行为？
李芳：当时公安反反复复地问我，是不是之前就知道氯巴占是管控药，我就说了一句：可能群里有人提过。其实这个事情之前，我对氯巴占是不是管控药没有任何概念和印象，我只知道它是我们癫痫患儿的一种药品，更不知道它具有毒品的属性。我跟“铁马冰河”之间没有任何利益关系，如果知道它是管控药，有风险，会涉及到毒品犯罪，我为什么要帮他接收转寄氯巴占。这件事算是给我们病友上了一课，因为我们一些小孩不止用到这一种精神类药品。
澎湃新闻：你怎么看待氯巴占既是药品又是“毒品”？
李芳：一开始，从我内心来说，我接受不了这个东西是毒品，因为觉得它就是小孩吃的一个药。后来，我理解了它在法律规定上具有双重属性，用于疾病治疗时，它是一个药品的身份；它被用于非法用途时，有毒品的属性。我跟我朋友说，我以前不了解这个法律，后来了解到它，以及它后面的解释性条款后，觉得国家制定法律时，既有法律的严肃性，也有法律的温度。包括这次执法机关，办案过程中，他们态度很好，让我觉得很温暖。但我不理解，这些氯巴占用于疾病治疗，而不是非法用途，为什么会被认定为毒品的属性？
病因“未知”
澎湃新闻：龙龙会叫妈妈了吗？
李芳：不会，这种功能比较高级。
澎湃新闻：他现在的情况怎么样？
李芳：龙龙现在两岁多，四十多斤重，不会说话，不能动，只能躺着吃流食……虽然癫痫持续状态控制住了，但他的认知、语言和运动等各方面都没有发育，而且从大半岁开始出现脑部萎缩。他最近经常哭闹，连续几天几夜不睡觉，之后再连续睡几天几夜，我们带他去医院也查不出原因。一年前开始出现这种状况，那时一个月出现几天，现在这种状况越来越频繁。有一天，我录了一段儿子哭闹的视频，发给了一位病友看。他说想象不出，这么小的小孩，几天几夜不吃不喝不睡大哭，是怎么撑下来的。如果是他的小孩，一个小时都撑不了，他小孩也患癫痫病。持续这样很危险，突然血氧下去了，他没有呼吸了，全身黑了、紫了，怎么办？