对话“毒贩”妈妈：我想让孩子活着，这是一种本能( 三 )

澎湃新闻：怎么办？
李芳：我们给他吸氧，随时都需要注意。我跟他爸爸经常像兔子一样，眼睛红红的。
澎湃新闻：现在主要是谁照顾小孩？
李芳：孩子生病后，我就没有上班了，跟孩子爷爷奶奶一起带。孩子爸爸要上班，休息的时候也会陪我们。
澎湃新闻：你们后来从哪儿购买氯巴占？
李芳：去年11月份开始，我们有时向病友购买，有时候向病友借，一直撑到现在。今天（3月29日），国家卫健委公布已经在引进了，看到这个消息，我心情一下好了很多，很惊喜，应该要不了多久国内就可以购买到氯巴占了。
澎湃新闻：每个月小孩的医药费要花多少钱？家里能承受吗？
李芳：小孩现在主要吃四种药，包括氯巴占在内，每个月吃药花费大概2000块钱左右。不过，他长期躺着，肺功能不好，容易得肺炎，经常住院。孩子之前一直做康复训练，去年5月身体状况不好就停了。全部加起来的话，没有具体算过要多少。不过，目前还是能承受的。
澎湃新闻：龙龙的发病原因现在查出来了吗？
李芳：没有，癫痫只是疾病的表现形式，具体病因至今都没有查出来。我们带他去了很多医院，河南省妇幼儿童医院、郑州儿童医院、清华大学玉泉医院……也在网上问了很多专家，他们都说他是基因突变。我们做了全外显子测试、染色体核型分析等，却查不出来具体是哪个基因突变了。可能等医学更发达了，才能检查出孩子的病因。

文章插图
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李芳一家的基因检测报告。
“涉毒案”
澎湃新闻：你能介绍下关于你“涉毒案”的具体经过吗？
李芳：去年九月份，我到中牟县公安局做完笔录后，他们跟我说，签一个取保候审就可以回家了，虽然罪名比较长、比较吓人。后来，我看到自己涉嫌“走私、运输、贩卖毒品罪” ，直接懵了，很震惊，问他们这个是我孩子吃的药，怎么是毒品犯罪？他们告诉我，这个药有药品的属性，也有毒品的属性。
他们态度很好，从头到尾都很好，包括他们做笔录时，也会问孩子的情况，会稍微关心一下我的心理状态。回来后，我找了好几个律师咨询，他们都认为案子不会移送到检察院，因为最高法出台的“全国法院毒品犯罪审判工作谈会纪要”明确规定：当它用于医疗途径时，它就是一个药品的身份。我没想到自己后来被认定为“涉毒犯罪” 。
澎湃新闻：这个事情对你的生活有什么影响？
李芳：出这个事情后，家里人都很理解我，但那段时间我自己很焦躁。因为被认定为涉毒犯罪，我担心以后买不到这种药，担心孩子的病情加重。如果孩子断药，可能会引起癫痫持续状态，最严重的可能会猝死。当然，平白无故卷入了一个刑事案件，这也让我觉得很崩溃。
澎湃新闻：你帮代购“铁马冰河”接收过几次包裹？
李芳：一次，就六月份那次。因为我在他那里买过药，他知道我的具体地址和姓名。我当时还问了他一句，会不会有一些什么问题，他说不会，如果药卡在海关那里，可能需要带孩子的病历本去把它带回来。