李芳:一开始很难接受 , 很痛苦……孩子病了两年多 , 现在心情平静了很多 , 但当医生说他长不大时 , 我还是会觉得很难受 , 偶尔会去做心理辅导 。
澎湃新闻:你们一共有几个小孩?
李芳:我们目前只有这一个小孩 。
澎湃新闻:考虑再要一个小孩吗?
李芳:暂时还没有 。目前先带好这一个小孩 , 因为小孩病因不明 , 我们有各种担心 , 其他的事等以后再考虑 。
他不会说话 , 难受也不能表达出来 。一开始 , 我们希望能找到治愈他的方法;后来 , 我们就希望他长大一点 , 会跑、会跳、会笑、会交流……体会人的感情 , 感受人的点点滴滴;再到后来 , 我们就希望他能活着 , 能活着就行了 , 活着才有希望 , 才能找到病因 , 说不定哪一天医学突破了这个瓶颈 。但有时候觉得 , 这只是一种习惯 , 一种本能 , 必须坚持下去 。
澎湃新闻:感觉太难了 。
李芳:我曾和一位医生聊天 , 对方说 , 我们孩子病因找了这么久都没有找到 , 很可能就是国内首例或者世界首例 。不过 , 其实也没有别人想象的那么艰难、痛苦 , 因为孩子脸嘟嘟的 , 非常可爱 。然后 , 我们一家人出去玩 , 也会很开心 , 我老公很疼儿子 。
澎湃新闻:如果有针对这种疾病的研究 , 你们愿意让他去尝试吗?
李芳:我的孩子什么都可以接受 , 哪怕科研的方法 , 实验的方法都行 。
(应采访者要求 , 李芳、龙龙为化名)
责任编辑:黄芳 图片编辑:施佳慧
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