对话“毒贩”妈妈:我想让孩子活着,这是一种本能

澎湃新闻采访人员 明鹊
最近半月 , 李芳(化名)的心情起伏不定 。
3月29日 , 国家卫健委发布了关于《临床急需药品临时进口工作方案》和《氯巴占临时进口工作方案》 , 向社会公开征求意见 , 并公布了拟牵头进口和使用氯巴占的50家医疗机构名单 。
这意味着 , 包括李芳孩子在内的EIMFS患儿有望通过合法渠道用上氯巴占 。
而就在9天前 , 李芳收到了河南中牟县检察院驳回申诉的材料——去年 , 因为给病友接收并转寄氯巴占 , 李芳被指涉嫌“走私、运输、贩卖毒品罪” , 相继被警方调查的还有另外三名患儿家属 。此后 , 检方考虑到他们“为子女治病诱发犯罪” , 且“未获利” , 做出相对不予起诉的决定 。

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中牟县人民检察院对于李芳的不起诉决定书 。
EIMFS是一种罕见的癫痫病 , 由意大利学者Copola于1995年首次发现 , 它表现为游走性局灶性发作 , 会导致婴儿智力和运动发育落后 。目前 , EIMFS主要是对症治疗 。氯巴占适用于焦虑症和难治性癫痫 , 在我国属于国家管制的二类精神药品 , 尚未批准上市 。
在李芳看来 , 购买氯巴占是为了挽救儿子的性命 , 接收转寄氯巴占是为了让其他癫痫患儿吃上药 , 她在尽一个母亲的本份 , 不应构成涉毒犯罪 。去年11月 , 在收到不起诉决定书后 , 李芳提起了申诉 , 其他三位家属则在决定书上签字认罪 。
与李芳同期被起诉的 , 还包括找她转寄氯巴占的网友“铁马冰河” , 他此前一直给EIMFS患儿家属代购药物 。3月18日 , “‘铁马冰河’走私贩卖毒品案”一审在中牟县人民法院开庭 , 当庭未宣判 。
2017年 , 国家禁毒委员会办公室《关于印发(100中麻醉药品和精神药品管制品种依赖性这算表)的通知》中指出 , 1克氯巴占相当于0.1毫克海洛因 。不过 , 2015年最高法出台的《全国法院毒品犯罪审判工作谈会纪要》认为 , 出于医疗目的 , 贩卖管制类精麻药品的行为 , 不以涉毒罪名定罪 。
在风波中 , EIMFS的患儿们陷入用药危机 。李芳说 , 靠向病友借药和购买 , 撑到现在 。国家卫健委的公告让她看到了希望 。
2020年1月 , 34岁的李芳在郑州生下儿子龙龙 。龙龙出生第9天 , 手脚莫名抖动 , 嘴角常带唾沫 。25天大时 , 他被诊断为婴儿癫痫病;3个月大时 , 被确诊EIMFS 。
李芳说 , 最初她希望孩子能被治愈;后来希望他长大一点 , 会跑、会跳、会笑、会交流……体会人的感情;再到后来 , 就希望他能活着 , 活着才有希望 。有时候她觉得 , 这是一种习惯 , 一种本能 。
【对话“毒贩”妈妈:我想让孩子活着,这是一种本能】【以下是澎湃新闻采访人员与李芳的对话】
药品与“毒品”
澎湃新闻:第一次听说氯巴占是什么时候?
李芳:小孩生病后 , 医生给我们开了氯巴占 , 让我们试一试 , 说是效果还不错 , 就是吃了可能痰多一些 。医生还告诉我们 , 国内药店、医院买不到这个药 , 让我们去病友群问问 , 看看有谁家小孩在吃 , 问一下他们是怎么购买的 。