“医生说，孩子的病程发展太快了 。”梁女士告诉采访人员，因为SMA，孩子难以吞咽，也咳不出来，呼吸困难 。
9月7日，梁女士和家人接到通知，孩子可以出ICU了 。想到第二天就可以见到孩子，梁女士有些期待，晚上11点半，她翻出儿子的照片，发了一条朋友圈：我的宝贝，你睡了吗？
8日中午，梁女士一家在普通病房见到了孩子 。“瘦了 。”梁女士说，儿子身上接着各种仪器管线，望着她笑，发出“咿咿呀呀”的声音 。梁女士虽然很难过，但也充满期待：等孩子情况好转，就可以注射诺西那生钠了 。
但很快，孩子又出现了状况，“血氧数据在变，呼吸、心跳很快 。”当天中午12点左右，孩子再次被送入ICU病房 。
在医院7日出具的临时诊断证明上写着：“1.重症肺炎2.呼吸衰竭3.脊髓型肌萎缩症I型4.肝功能异常” 。
开启众筹
目标50万 已筹到15万
从开始治疗到现在，梁女士一家已经花费11万元左右，“在ICU病房，3000多元一天，买注射针剂花了6万元，还有之前的各种检查费用……”
孩子住院期间，梁女士注意到了西安交大第二附属医院因一张“4天55万元”的收费票据被关注的事件，事件中的孩子也身患SMA，“我在网上看到新闻的时候，对这个费用一点也不奇怪 。”
目前，由于经济上逐渐捉襟见肘，梁女士一家在众筹平台上发起了筹款 。“房子是今年才住进来的，不动产权证还没有拿到 。即使要卖，也无法应急 。”考虑到孩子在ICU的费用，以及即使从ICU病房出来，居家也需要咳痰机、吸氧机、血氧仪等仪器，他们在众筹平台上发起的众筹目标为50万元 。
采访人员看到，截至9月9日17时，梁女士一家已筹集到15万余元 。
梁女士感叹，“我们很不幸，但我们也很幸运 。”眼下，他们一家人期盼孩子从ICU病房出来，“身体状况好了之后，他就能注射诺西那生钠了 。”她表示，自己和丈夫还年轻，“以后需要的治疗费用，我们还能挣 。”
成都商报－红星新闻采访人员 彭亮
(责任编辑：石玥_NS3913)

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