河南周口的顾女士求助采访人员，儿子才1岁零5个月，每天遭受病痛折磨，现在儿子一天要吃的8种药，都是因为她的错，如果不是因为她，儿子不会受这么大的罪，情况继续恶化可能活不到两岁。【 一家人|1岁宝宝患罕见病 大宝2岁因此病去世 母亲说出原因深深自责】

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顾女士说，2014年，第一个儿子出生，出生半个月就开始发烧，淋巴肿特别大，接着是多种并发症，一家人带着孩子四处求医，结果儿子2岁生日当天去世了，一直没有明确是因为什么原因，为了从失去儿子的痛苦中走出来，跟丈夫商量再生一个。2020年第二个小孩出生了，前一半个月还好好的，出生半个月又开始发烧，淋巴肿大。

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因为小儿子和大儿子的症状太像了，顾女士一家十分害怕，担心厄运再次上演，赶紧带着儿子去外地大医院，确诊慢性肉芽肿病，这是一种罕见病。顾女士和丈夫查了基因，是顾女士身体里携带的一种隐性基因，这种病只传男孩。

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顾女士很自责，一直在责怪自己，如果早点知道，肯定不会要这个宝宝，让他受这么大的罪。为了不再次失去儿子，顾女士和家人到处打听，终于联系到北京一家医院，称治愈率可以达95?一家人看到了希望，但是马上又陷入焦虑中，做骨髓移植，费用要六七十万。

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顾女士说，第一个孩子没了，花了十多万治疗费，第二个小孩生病之后，家里已经欠了七八万，就丈夫一个人在工地上干活，每个月有6000多元收入，但孩子每个月的药费要5000多，一家人实在无力承担孩子的治疗。说到治疗费的问题，顾女士潸然泪下。95?治愈率，顾女士一家人已经看到了希望，但是面对六七十万的治疗费用，再次跌到谷底。在一些好心人的帮助下，顾女士已经筹到了30万，但手术还剩下一个1月，还需要40万的手术费。得知顾女士的情况，网友们纷纷施以援手，哪怕是1块钱，众人拾柴火焰高，相信顾女士一家一定能渡过难关，宝宝能快点好起来。

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