一家人|1岁宝宝患罕见病 大宝2岁因此病去世 母亲说出原因深深自责
河南周口的顾女士求助采访人员,儿子才1岁零5个月,每天遭受病痛折磨,现在儿子一天要吃的8种药,都是因为她的错,如果不是因为她,儿子不会受这么大的罪,情况继续恶化可能活不到两岁。【 一家人|1岁宝宝患罕见病 大宝2岁因此病去世 母亲说出原因深深自责】
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顾女士说,2014年,第一个儿子出生,出生半个月就开始发烧,淋巴肿特别大,接着是多种并发症,一家人带着孩子四处求医,结果儿子2岁生日当天去世了,一直没有明确是因为什么原因,为了从失去儿子的痛苦中走出来,跟丈夫商量再生一个。2020年第二个小孩出生了,前一半个月还好好的,出生半个月又开始发烧,淋巴肿大。
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因为小儿子和大儿子的症状太像了,顾女士一家十分害怕,担心厄运再次上演,赶紧带着儿子去外地大医院,确诊慢性肉芽肿病,这是一种罕见病。顾女士和丈夫查了基因,是顾女士身体里携带的一种隐性基因,这种病只传男孩。
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顾女士很自责,一直在责怪自己,如果早点知道,肯定不会要这个宝宝,让他受这么大的罪。为了不再次失去儿子,顾女士和家人到处打听,终于联系到北京一家医院,称治愈率可以达95?一家人看到了希望,但是马上又陷入焦虑中,做骨髓移植,费用要六七十万。
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顾女士说,第一个孩子没了,花了十多万治疗费,第二个小孩生病之后,家里已经欠了七八万,就丈夫一个人在工地上干活,每个月有6000多元收入,但孩子每个月的药费要5000多,一家人实在无力承担孩子的治疗。说到治疗费的问题,顾女士潸然泪下。95?治愈率,顾女士一家人已经看到了希望,但是面对六七十万的治疗费用,再次跌到谷底。在一些好心人的帮助下,顾女士已经筹到了30万,但手术还剩下一个1月,还需要40万的手术费。得知顾女士的情况,网友们纷纷施以援手,哪怕是1块钱,众人拾柴火焰高,相信顾女士一家一定能渡过难关,宝宝能快点好起来。
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