自制药物|"自制药救儿父亲"：很多孩子都在等死，我想做点事( 二 ) 孩子|疾病

徐伟：大概一个半月，那段时间进行了大量资料搜索，然后不懂得就查，有时间就查，只要一闲下来就开始查，一点一滴地积累。当时觉得挺痛苦，现在想起来也没有那么痛苦。当时痛苦了，也只能是忍着，没办法，必须得学，为了孩子。
新浪科技：在上海共享实验室，是您第一次也是唯一一次在外制药，是否对安全性问题有过担心？当时对自己有信心吗？
徐伟：最难的部分应该是最开始，怎么理解这些知识，从什么都不知道，然后开始慢慢地查。只能通过不停查询文献，来确保制备化合物的安全性。现在回想起来确实没有太复杂，这个化合物的合成也比较简单，而且论文里面都有方法，其实只要看懂了，比如说需要一些什么条件，然后去把它找齐，将化合物制备出来还是蛮有信心的。
新浪科技：对于现在罕见的基因疾病，目前最根本的一个治疗方案还是基因疗法。据您了解，现在基因疗法在国内是一个怎样的水平？
徐伟：因为这种基因疾病特别多，所以大部分人肯定是先关注患病人群比较多的疾病。所以基因疗法是一个慢慢发展的状态。我也希望通过我的故事能够助推基因药物的研发加快，因为毕竟每一种基因病背后都是无数条人命。
新浪科技：伊利司莫铜和组氨酸铜都可以常态化地制造出来。那孩子注射和您制药的频率，大概是怎样的情况？
徐伟：组氨酸铜每天还坚持注射，伊利司莫铜我们用了3个月，现在停掉了，因为是静脉注射，先让血管恢复一下。现在组氨酸铜一个月会制备一次，伊利司莫铜因为停用了，目前就不需要制备了。我们在家也买了仪器，在家给孩子做尿检，预防他的尿路感染。
新浪科技：您目前也在做干细胞实验和基因编辑器的研发，目前有什么成果？进度如何？目标是什么？
徐伟：目前成果就是干细胞已经培养出来了，然后我需要做完相关的检测，确保安全性以后就回收给孩子。干细胞能够起到一个什么样的作用，对于这个病来说还不确定，但是通过它的机理，应该可以去极大地改善孩子的并发症，提高他的免疫力，重塑他的血管。

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（“我们都生活在阴沟里,但仍有人仰望星空”）“制药要经过国家审批，所以我做的是化合物”
新浪科技：当时为什么会接受媒体最初的采访？
徐伟：采访是通过了罕见病发展中心联系上的。当时我觉得，光靠自己的话，进度已经到了一个瓶颈，伊利司莫铜、组氨酸铜、干细胞都算比较简单，但是基因治疗靠我一个人的话，第一个是资金上扛不住，第二是进度上会慢很多，而且我自己已经有了成果了，相信在看到我的希望后，有人会愿意把这个希望变得更大，所以还是希望能获得大家的帮助。
新浪科技：当时有想到，会有这么大舆论的反响吗？
徐伟：没有。我当时想的是肯定会有风险，因为我其实知道，自己制药这种事情可能会博人眼球，据我了解，罕见病的群体当中，也很少有人会这样做，有人做了，可能也会尽量地隐瞒。但为了孩子，只要他能有多一份的希望，我就豁出去了。
新浪科技：您的事迹引发了很多关于法律层面的讨论，比如药物监管和行医资格的问题，您是怎么看待这个问题的？
徐伟：行医资格的问题我觉得我没有涉及到，因为我并没有把自己当成一个行医者，我也只是在群里面分享我获得的知识而已，所以这是一个病友群里面的交流。

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