徐伟将为儿子做基因替代临床试验，药神妻子不忍儿子受苦曾想放弃徐伟的房间门半掩着

徐伟的房间门半掩着，他的儿子正在输液，几百毫升的黄色液体正缓缓输入徐灏洋头上的静脉中。输液袋里装着缓解他脑损伤的药物，徐伟也并不愿意冒险，但做为一个父亲，他没有别的选择， “如果有药在你面前，能治你的孩子，你会不用吗？”他反问。

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在徐伟的计划中，儿子的下一步治疗，要通过基因替代来完成——即将外源正常基因导入靶细胞，以纠正或补偿缺陷和异常基因引起的疾病，以达到治疗目的。徐伟说，如果顺利的话，儿子将在今年年底进行基因替代的临床试验，成为全国首例Menkes综合征接受基因治疗的病例。两岁的小灏洋在奶奶怀里喝水，因为尿路感染，连在他身上的导尿管里，充满了白色的絮状物，徐伟说这是“细菌的尸体” 。

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小灏洋的体重现在不到8公斤，比起同龄的孩子，他身体小、耳朵大，头软趴趴地搭在奶奶的臂弯里。由于呼吸不畅，小灏洋喘气时常常会伴随着响亮的呼噜声。对于徐伟制药的事，姚露很纠结，一方面她明白这几乎是孩子唯一的希望，另一方面又怕折腾孩子， “如果他是一个成年人的话，他会不会来跟你说，爸爸妈妈，算了，我不想那样痛苦了，会不会这样？我有时会有这样的想法。 ”

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无论如何她已经不敢反对徐伟了，因为徐伟是一个“越反对越要做”的人。有的时候，徐宏会流露出一些相信儿子可以创造奇迹的想法。 “因为我们家族有创造奇迹的基因。 ”徐宏说，徐伟9岁的时候，曾发生了一场车祸，一条腿落下了残疾，徐宏带着他跑遍了全国的医院，没有一家能治好徐伟的腿。
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(原标题：“药神父亲”不能停下的冒险：两个月后要为儿子做基因替代临床试验，没别的路可走）
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编辑：ZYR