世界血友病日|世界血友病日的由来故事 认识什么是血友病
每年的4月17日是“世界血友病日”,作为一种遗传性出血性疾病,设定这个节日就是让大家关注并了解它,呼吁每一个人积极行动起来救助患者,带来世界血友病日的由来故事 认识什么是血友病。
世界血友病日的由来故事
为了纪念世界血友病联盟发起人─加拿大籍的法兰克·舒纳波先生(Mr.Frank Schnabel)对于血友病患的贡献,以及唤起大众对于血友病的正确认知,自1989年起,特别订定他的生日作为“世界血友病日”。
每年到了这天,世界血友病联盟都会举办活动,同时世界各地血友病患者,也共襄盛举。
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世界血友病日历届主题
2005年 接种疫苗----预防甲肝和乙肝
2006年 治疗机会均等
2007年 理疗和锻炼让生活更精彩
2008年 算我一个
2009年 让我们一起关怀
2010年 共同努力实现人人享有治疗
2011年 积极行动,努力实现人人享有治疗
2012年 共同努力,缩小差距
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血友病研究发展史
公元100
首次以文字形式记载一种出血疾病,作者是一位族长拉比·朱达,内容是:如果哥哥因为包皮切除而死亡,则其兄弟可免于这种手术。(男婴的包皮环切是犹太教的一种宗教仪式。)
公元1100年
一位叫阿布卡斯的阿拉伯医生在一本医疗手册上记载,治疗男性出血不止的最好方法就是烫烙法。这是对血友病治疗的首次文字记录。
莫赛·麦莫迪斯是一位埃及的医生兼犹太法典编著者。他把拉比·朱达禁止因为包皮切除术而死亡的男婴的弟弟再做同样手术的做法,进一步扩大到该妇女生的所有男婴,即使她接过两次婚。这就表明人们已经意识到血友病的遗传性。
公元1793年
德国人康斯布首次公开发表关于血友病的描述。
公元1803年
美国医生约翰·康瑞德·奥托发表了一篇关于血友病的文章,该文章推动了其他医生对该病的研究和论文的发表。
公元1823年
德国人斯考雷恩首次使用血友病一词来说明出血问题。18828年,该词首次出现在斯考雷恩学生的一篇论文题目中,并从此专门用来指遗传性凝血障碍。
公元1840年
英国医生塞缪尔·雷恩首次对一名血友病男孩成功进行了术后输血。
公元1853年
英国维多利亚女王的儿子莱尔庞德查明患有先天性血友病。而她的两个女儿则是血友病携带者,并把这种被称之为“皇家病”的血友病传播到欧洲和俄国的皇室家庭。
公元1904年
俄国沙皇尼古拉二世的儿子阿利克斯患有严重的血友病。
公元1934年
英国医生R·G·迈克法雷发现,拉塞尔的毒蛇液有助于血友病人止血。用于血友病治疗的商业药品“斯泰芬”(Stypen)不久后开始投产。该产品至今还在生产。
公元1936年
血浆首次用于治疗血友病。
公元1937年
美国医学家A·J·帕约克和F·H·L·泰勒发现静脉注射血浆蛋白可以缩短凝血时间。后来泰勒把这种提取物称之为抗血友病球蛋白。
公元1939年
美国医生凯斯·布林霍斯证实,血友病患者的凝血因子有缺陷。后来他把它称之为抗血友病因子,现在叫第八因子。
公元1944年
美国的生物化学家爱德温·康恩发明了把血浆分离成各种不同成分的分离法。
公元1944年
康恩和他的同事证实血液中有一种成分(康恩成分Ⅰ)具有抗血友病活性。同年,美国医生阿曼德·奎克用不同方法得出了同样的结论。
公元1952年
在旧金山,纽约和牛津的研究人员发现了一种新型血友病,即现在知道的Ⅸ因子缺乏症。来自英国牛津的罗斯玛丽·比格斯把它称之为“克里斯病”,取名自第一位病人史迪芬·克里斯。
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