罕见疾病剥夺了希望？不，她的人生还有很长的路要走福建省妇幼保健院的病房里妈

福建省妇幼保健院的病房里妈妈刘丽君开始给几个月大的女儿（娇娇）吸痰，拔气管、吸痰这些动作熟练地让人心疼。吸痰需要半个小时左右，刘丽君非常谨慎，精神高度集中。吸完痰还要给娇娇喂奶，因为娇娇没有吞咽能力，泡好的奶粉只能用输入泵打进去， 100ml的奶，娇娇要一个半小时才能喝完。妈妈全身心的照顾孩子，现在只靠父亲一个人的工资生活，而娇娇所需的特效药要70万一针，父亲的工资对于这个家庭来说只是杯水车薪。能够打上特效药也是这个家庭唯一的希望。

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时间回到2020年，娇娇的出生给这个家庭带来了温暖和幸福，但仅仅几个月后，就发现孩子迟迟不能抬腿、抬头且全身软绵绵，表现为发育迟缓。夫妻俩人赶快带着孩子去医院检查，经过一系列检查后娇娇不幸被确诊为罕见的脊髓性肌萎缩症（SMA），由于病情严重，医生判断：“如果得不到有效治疗，娇娇会继续退化下去，慢慢退化到只有眼球能动。受到病情的影响，她的免疫力极低，甚至一场小小的感冒都会要了她的命。这种情况很可能活不过两岁。娇娇的确诊给对这个家庭来说简直就是晴天霹雳！

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对于这样年幼的患者，日常只能靠咳痰机、呼吸机来维持生命，孩子要经常扎针、抽血，胳膊和腿上满是针孔，父母看在眼里痛在心里。 24小时轮流照顾孩子，其中的心疼和心累只有他们自己知道。春节期间医院食堂、外面的餐馆都关门了，夫妻俩只能吃着泡面咸菜守着孩子，和万家团圆相比，不免有些心酸。

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当孩子因为感染肺炎住进ICU时，医院禁止家属探望。只能靠与医生通电话来了解孩子的情况，前一天孩子还好好的，结果第二天病情突然恶化，紧急抢救，连孩子的面都见不到，父母的心像在被刀子狠狠地刺着。

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【罕见疾病剥夺了希望？不，她的人生还有很长的路要走】孩子出院后，妈妈每天都要给孩子吸痰，一天就要用掉20多根吸痰管，每天睡眠时间只有3个小时左右，她坚持了快5个月了。现在家里的希望就是能够给孩子打上特效药，