治疗|放弃治疗了、选完墓地了,结果这个白血病宝宝竟然自愈了?
不到两岁的孩子得了白血病,在美国顶尖儿童医院治疗后依然不幸复发,家长做出惊人的决定:放弃治疗,带孩子回家“等死”。但万万没想到,在家等了一天又一天,孩子的身体状态却越来越好。再回医院检查,医生惊奇地发现癌细胞居然都不见了!这是不是很像营销号编造的故事?但它却真实地发生了。这个故事离奇的巧合之多,悲欢起伏之大,父母内心之挣扎,可谓叹为观止。今天,我们邀请了李治中博士,和大家分享这个神奇的故事。完美家庭,晴天霹雳在安德鲁(为了方便,后面叫他“小安”)得白血病之前,所有人都觉得他的父母简直是太完美了:俩人都是斯坦福大学的高材生,毕业后职业都非常成功。俩人才30多岁,爸爸年纪轻轻已经是硅谷著名互联网公司的副总裁,而妈妈白天在一家创业公司工作,晚上则是个健身教练。而且他俩身体健康,儿女双全,早就完成了三胎目标。小安是最小的,最近刚满1岁,他还有个5岁的哥哥和3岁的姐姐。
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小安和妈妈来源:斯坦福医学院SCOPE小安的到来,给全家增加了无数的欢乐,所有人都爱逗他玩。但或许真的是物极必反,小安刚过1岁生日不久,就突然生病。到医院一查,居然是急性巨核细胞白血病,一种儿童中非常罕见的白血病。全美国每年只有不到50个孩子会得这种病,小安就中招了。医生进一步检查,带来了更多的坏消息。小安不仅得了罕见的白血病,而且他的癌细胞携带了特殊的基因突变,属于最危险的亚型。按照以往的经验,即使用目前最好的疗法,他活下来的几率也只有区区的10%。事实上,他的主治医生就没见过高危亚型的孩子能长期存活。果不其然,小安的癌细胞恶性程度很高,不仅生长非常快,而且对化疗也不太敏感。面对这种凶险的疾病,必须尽快找到合适的配型,进行骨髓移植。医生告诉父母,这是小安唯一的机会。最有可能和小安骨髓匹配的,就是他的哥哥和姐姐。不幸中的万幸是,小安的哥哥正好是个完美配型,可以给他提供骨髓干细胞进行移植。虽然中间也遇到些波折,但移植总算是顺利完成了。两个月后医生复查,没有在骨髓里发现癌细胞,这意味着移植取得了初步成功。
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小安和哥哥在草坪上打闹来源:纽约时报家长松了一口气,终于看到了一点家庭团圆的希望,这段时间因为小安的病情,他们一个人在医院陪小安治病,一个人在家带另外两个孩子,一家人已经很久没在一起了。他们开始憧憬小安康复后的生活。他们决定,等小安出院就重新换个房子住,不再回以前的地方。他们想找一个更安静的地方,一家人能好好地呆在一起。他们甚至还找好了设计师,要把小安的房间布置成他喜欢的飞机主题。放弃治疗,放弃希望很可惜,幸运之神没有眷顾他们。短短两个月以后,到了六月份,复查显示:肿瘤复发了。按照经验,医生准备再尝试大剂量化疗,可能的话,用脐带血来做第二次骨髓移植。虽然大家都知道,根据小安白血病的特性,第一次移植失败,意味着第二次移植成功的机会也非常渺茫,但总是要搏一下的,对吧?一定要治到最后一刻的,对吧?医生是这么想的,但没想到,小安的父母并不这么认为。当听到医生建议的治疗方案后,小安的父母仔细思考了两天,然后做出了一个惊人的决定:放弃治疗,带孩子回家“等死”!听到小安父母的决定,医生震惊了。他们明确表示反对:“你们还是再考虑一下。实在不想做移植,我们至少再试试化疗,这样应该还可以延长一点小安的生命。”家长态度很坚决:“我们都清楚,现在这种情况,治愈小安白血病的概率几乎为零,但孩子要再次受苦的概率是百分之百。为了治病,我们的家人已经四分五裂了,小安也很久没和哥哥姐姐玩了。我们决定,一家人在一起陪小安度过剩下的时光,无论这个时光有多长。”监护人有最终决定权。医生虽然很矛盾,也只好允许小安出院。不过他们达成了一致,到小安生命的最后时刻,医院的临终关怀团队会到家里帮他度过艰难的时间。小安父母知道这件事儿肯定会在朋友圈引起轩然大波,所以干脆直接向朋友们公布了这个决定。他们告诉朋友:“我们并不是不爱小安,而是重新审视了为人父母的责任。我们相信重要的不止是孩子的生命长度,也包括他的生活质量。对小安而言,从现在开始,我们决定专注于他的生活质量。”同时,他们请求大家不要做下面这三件事儿:第一,不要质疑他们的这个决定;第二,不要推荐任何治疗方法或偏方;第三,不要告诉他们还有希望。他们要彻底地放弃治疗,也彻底地放弃希望。急速恶化,最坏准备按照计划,离开医院后,他们搬进了一个新的房子,小安和全家人终于住在了一起。爸爸和妈妈暂时都从公司离职了,每天就在家陪着他,哥哥和姐姐也经常在他身边玩,大家都希望能尽量留下一些美好的时光。但没有任何治疗的情况下,没过多久,小安的病情就急剧恶化了。他没法离开床,每天都躺在上面呻吟,还经常因为疼痛而大叫。听到他的痛苦,父母非常的焦虑,但依然坚持自己做了正确的决定。知道情况恶化后,医院的临终关怀团队开始介入。他们每天到家里来,主要任务就是给小安注射吗啡,减缓他的疼痛。他们还给小安的床铺了一层深色的毯子。因为他们知道,小安的白血病会导致血小板越来越少,凝血功能越来越弱,到最后,他可能会血流不止。用深色的毯子,流血后看起来会好一点,至少不会吓到家里其他人,尤其是年幼的哥哥和姐姐。又过了一周,情况进一步恶化。医生告诉家长,是时候做好最后的准备了。因为小安喜欢飞机,所以父母在机场附近给小安选了一块墓地。为了防止他孤单,他们甚至还把隔壁的两块墓地也一起买了,留给了自己。父母还以小安的名义成立了一个慈善基金,里面的钱未来都会用于支持儿童医院的音乐治疗,提高患儿在医院的生活质量。最后的日子看起来越来越近了。小安已经无法进食,整天几乎一动不动,就连呼吸都时断时续。他的身体越来越僵硬,脸色越来越发紫。医生在房间里待命,全家也聚在他的身边。妈妈流着泪,紧紧握着他的手,说:“如果你难受,想走了,就走吧。”这时他们唯一的心愿,就是希望这一切结束得快一点。但这一天,小安熬过去了。第二天,小安也熬过去了。第三天,小安又熬过去了。小安就这样一直坚持着,从六月熬到了七月。奇迹夏天,肿瘤自愈七月,天气一天比一天热。命运突然逆转,一些小奇迹,开始在小安身上出现了。一天,姐姐在床边逗他,小安突然大笑了起来。他很久没这样笑了。一天,哥哥在玩篮球,小安突然坐了起来,把滚到身边的球丢了出去。他很久没有力气扔玩具了。一天,小安突然说:“我今天想吃披萨!”看到这些情况,小安的父母心情非常复杂。有一丝的开心,但更多的却是愤怒:“既然最坏的结果不可避免,为什么不早点结束,还要给我们希望?!”日子就这样一天一天过去。很快,八月份到了,小安的状态越来越好。不仅家人和朋友很迷惑,就连医院里做临终关怀的医生都懵了:这是什么情况?他们从没见过越关怀反而越健康的病人。医生们开了个会,最后大家猜测情况应该是这样的:七月份小安身体状况快速恶化的时候,并不是白血病爆发了,而是由于免疫力低下,遭遇了一次严重的感染。现在感染过去了,所以小安状态好了一些。但这时医生依然认为,这只是暂时的,或许是回光返照。既然癌细胞还在,如果不治疗,白血病迟早还是会恶化。最终,不可避免地会夺走小安的生命。但他们猜错了,到了九月份,怪事儿更多了。父母告诉医生:小安开始下地行走了;小安胃口越来越好,吃得越来越多了;小安本来是光头,现在卷卷的头发又长出来了。
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