体重|儿子饿到吃狗粮，我却不能让他吃饭( 二 ) 感觉|喆喆|儿子|妈妈|监护室

好在我工作状态比较轻松，幼儿园的时候，我去了保险公司，原本是在外企做服装这块的，但在保险公司做外勤，大部分的时间就可以管他为主，自己的工作上基本上就是半脱离的状态。
原来一切都是有原因的
孩子不对劲，我一直都知道。
从孩子 4 个月开始，我们每一年都在跑医院，一开始做康复，长大一点免疫力差了，经常气喘，扁桃体发炎也都是家常便饭，还有一次抽搐、发烧，医院给他做脑膜炎检测，需要在脊柱这边戳个针，真的是好心疼。
喆喆眼睛也不好，要带他去做视力的训练；还有隐睾，需要给他打性激素、做手术；牙齿也不好，口腔医院也是经常去；还有内分泌减肥、针灸、智力方面各种康复......
那时候我们真是各个科室都跑遍了，除了妇科。
读幼儿园的时候感觉问题不大，就进了普通小学，结果开学没几天问题就出来了，他上课的时候会跑出来，会在课堂上大喊大叫，会制造出声音、乱扔东西。
后来我就去陪读了，坐在教室里跟他一起读书，读了一个学期，我中午回去吃个饭的时间，他会去翻垃圾桶里同学扔掉的食物来吃。

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图片来源：喆喆妈妈
脾气也是，小时候还能控制住，抱一抱就可以了，大一点之后他的脾气也越来越差，在外面大家一起吃饭，他突然就发脾气了，我把他拎出去，他就在大街上的地上打转，我特别尴尬，同行的朋友会觉得这个孩子家教怎么会这么差。
后面基本上一些大型活动，婚礼、聚会我都不怎么去了。
终于， 2016 年，孩子 7 岁的时候，确诊了。
7 岁他正在读一年级，经常偷吃，我也有经常去惩罚他，但都没有用。
我想会不会不是他生理上的问题，经常去想，也经常带去医院看，但医生也没有诊断出来。
直到一个医生让我带他去测一下骨龄，那位儿科医生看了看喆喆，喆喆脖子里面有了「黑鸡皮」，长得也很符合，医生一下子就想到了他这个病，他和我说「你这个是小胖威利综合征」，让我们做了一个基因检测，这才确诊了。

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当时虽然对这个病一脸懵，但是医生确诊下来，我倒松了一口气——
原来是有原因的，所有的一切都有了原因。
那个时候杭州这边的医生可能研究得不多，医生说你可以试着去找一找看，网上有没有那种家长建的小胖病友群，可以去多方面了解。
我是通过那些进群了之后跟家长接触，然后之后慢慢了解，包括他后来发生的一些行为，让我越来越了解这个病，资料上说：
小胖威利综合症，是一种由于特定基因功能丧失疾病——15 号染色体的部分缺失。
「典型症状为在婴儿早期严重的肌无力和进食困难，如不严格控制饮食，在接下来的婴儿晚期或者幼童时期会发生进食过量和逐次展开的病态肥胖症。患者运动和语言发展较为迟缓。所有患者都伴有一定程度的认知缺损。经典的动作表型（发脾气、执拗、操纵行为以及强迫性精神特征）较为普遍。生殖官能不良在男性和女性中均有发现，表现为为生殖器发育不全、青春期的发育不完整以及发生在大多数患者中的不育。身材矮小症普遍（如果不用生长激素治疗）；特殊的面部特征如斜视和脊柱侧弯常常出现。」