体重|儿子饿到吃狗粮，我却不能让他吃饭( 四 ) 感觉|喆喆|儿子|妈妈|监护室

包括喆喆还很希望结婚成家的，他经常会念叨「我老婆我女儿.....」，在家里面做一些情景演练，可能也是一种病症之一——臆想之类的。但现实来讲的话，肯定是不能让他结婚，你要对女方负责对吧？
他这个病短时间不要命，但是要一辈子的，祸祸人家不行的。
我经常会想反过来想一想，我不用带孙子。还是要这么自己安慰自己。
我们能养到他什么时候，就养到什么时候，我最希望的是，以后小胖家园能完善一点，等我们没了之后，有个地方去就可以了。
几年前，他还在读幼儿园的时候，条件允许的话我会去想二胎的问题，现在不会了。
一来我年纪也大了，精力也不够，生个二胎还得对二胎负责，精力要分散到二胎上，我现在 38 周岁了，等我 60 岁的时候， Ta 还在读大学，我压力得多大？
二来，很多人劝我说，有了二胎，能去照顾喆喆。但为什么要让 Ta 去照顾他，弟弟妹妹也有自己的家庭。各种责任都要转嫁给二胎，并不公平。
为什么要背负这么一个哥哥？对 Ta 的婚姻和家庭都有影响，干嘛要给弟弟妹妹一个负担，负担已经够重的了，何必要拖累给别人呢。
再说个最简单的，生了二胎，奶粉都会被喆喆偷吃了，你能怎么办？
其实喆喆生下来到现在，我也不是不崩溃，只是很多东西我都自己化解了，哭也是有时候会躲在被子里偷偷哭。他越来越大了，问题也越来越多，就好像升级打怪一样，现在也只能这样，先把眼前的怪兽打了。
比如喆喆上了初中之后，基本上是长期休学的状态，需要细致地安排时间，幸好有他的姑姑、爸爸和爷爷帮忙带一下。
也有很欣慰的事情，让我撑下来。
有一次，他们学校发给他们一个心理调查，里面有一道题目是「你的爸爸和妈妈在你心目中是怎么样的？」
他不会写字，我说那你告诉我答案，妈妈帮你写，他想了一会儿，和我说：「我的妈妈是世界上最好的妈妈，我的爸爸是世界上最好的爸爸。」
我相信他是真的这么想，起码那一刻他确实是这么想的。
编者按
小胖威利综合征（英语：Prader-Willi syndrome ，缩写：PWS）是 1965 年才被三位瑞士儿科医生 Andrea Prader、Heinrich Willi 及 Alexis Labhart 命名出来的病症， 70% 以上是因来自父亲的第十五号染色体出现非遗传性的片段缺失。
根据一项人口研究，死亡率估计为每年 3% ，但后来对同一人群的研究表明，随着管理的改善，死亡率下降到每年 1.25% 。
在成人患者中发现非胰岛素依赖型糖尿病 (NIDDM) 的患病率为 25%；近 50% 报告有反复呼吸道感染病史；骨折（29%）、腿部溃疡（成人为 22%）、睡眠障碍（20%）和严重脊柱侧弯（儿童期为 15%）。
因此，治疗意味着全生命周期的治疗与管理。

文章图片

图片来源：Cassidy, S. B., Schwartz, S., Miller, J. L., & Driscoll, D. J.Prader-willi syndrome. Genetics in medicine
照护问题是最棘手的问题，小胖威利患儿的照护压力巨大，照护者的压力指数远远高于失智、老年痴呆、外伤性脑损伤等一些高难护理人群的照护者。
就像文章中的喆喆妈妈一样，悬而未决的问题还有，当照料者老了、不在了，该怎么办？
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参考文献
[1] Cassidy S B, Schwartz S, Miller J L, et al. Prader-willi syndrome[J]. Genetics in medicine, 2012, 14(1): 10-26.