孤独症|孤独症患者一丁独立出行的“秘诀”:爱和付出( 二 )


2014年《中国孤独症家庭需求蓝皮书》显示 , 仅四分之一的家长保留全职工作 , 超过一半的孤独症家庭有一人放弃职业专门照看孩子 。其中做出牺牲的更多是妈妈 , 她们失去规律睡眠 , 失去自由时间 , 因为孩子不被幼儿园接收不得不放弃工作 , 因为孩子被欺负霸凌担惊受怕 。
实际上 , 一丁父母在孩子很小的时候便开始策划远行 。第一次去北京 , 一丁在路上学会了一首歌 , 开心地唱了一路 , 同行的人也很包容 。他们观察着孩子在不同环境中的状态 , 观察着周边人的反应 , 对一丁来说 , 这似乎是一种不错的体验 。
此后十几年 , 一家人走遍祖国大江南北 , 甚至出国 。一丁在真实自然环境中不断学习社会规则 , 感受人文风情 , 见闻增长的同时 , 性格也变得越来越开朗 。
“独立出行 , 由近及远的过程 , 不仅仅是物理距离的丈量 , 还是知识、见识的逐渐增长 , 是成长的累积 。”一丁妈妈说道 , 不要总把孤独症孩子放在家里保护着 , 只要有条件 , 就多带孩子出去走走看看 。
出行是孤独症孩子融入社会的第一步 。太原慧灵的老师说 , 有些孤独症孩子出行意愿并不那么强 , 可以通过设置让他们感兴趣的目的地来引导 , 还要不断进行规则学习 。
爱和付出 , 无疑是“一丁们”独立出行的“秘诀” 。而社会融合 , 不仅仅需要孤独症群体努力融入 , 社会也应当用实际行动给予支持 。
据一丁妈妈介绍 , 虽然现在的一丁经过训练后可以独立做到很多事情 , 但在社交方面也遇到了一些麻烦 , 他渴望同龄人的接纳 , 但沟通往往难以同频 。有一次 , 一丁跟几位朋友约好看电影 , 他早早地去了电影院 , 准备好饮料等待着 , 同伴却没有出现 。一丁因此非常很难过和痛苦 。
一丁妈妈心疼儿子 , 她希望被孩子被善意对待 , 但是她没法对别人要求什么 。
实际上 , 中国如今至少存在超过千万孤独症人士 , 这不是一丁妈妈一个人的困扰 , 太原慧灵的老师说 , 社会应该多一份理解、支持和包容 。在没有时间和精力提供帮助的情况下 , 至少不去指责和排斥 。
2016年 , 带孩子去科尔沁草原旅游后 , 一丁妈妈看着一路上拍下的照片写下了一首诗:
“孩子 , 走吧!孩子 , 走吧 , 转身后或许就是诗和远方 。无尽的路要坚持不懈 , 不管日出日落 , 在路上 , 就是一种希望 。
孩子 , 走吧 , 背后是爸爸妈妈的坚守 , 不要回头 , 迎着太阳升起的地方 , 去寻找梦的源头 。
孩子 , 走吧 , 青春已属于你 。在广袤的田野上 , 你已经走出了强的音符 。天地融合 , 我们不再孤独!”
责任编辑:方凤娇 主编:王晓慧
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