小俊博|男童莫名持续发烧，一纸诊断书揭开其中秘密，爸爸妈妈懵了

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“我家孩子今年3岁，他患有原发性免疫缺陷高igm综合征。这种病，自身几乎没有免疫力，一点点感染都可能要命。骨髓移植后，为了防止感染，他出门必须戴口罩，回来后全家消毒，每个角落都不放过。我们不准他和其他孩子玩，每次看到别的小朋友，他都要扑过去，我们都把他拉回来，哄着他讲道理，其实他根本听不懂，只是乖乖地配合。”陪着孩子经历两年多治疗的丁锦亮说，孩子能够走到今天实在不容易，他不敢有一丝一毫的松懈和怠慢。图为可爱的丁俊博。

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90后的丁锦亮，家住江苏淮安顺河镇丁姚村。2017年他与妻子洪亚丽结婚，婚后夫妻俩在外打工，过着幸福而又平静的生活，2018年1月12日儿子丁俊博出生。儿子的到来，给这个小家庭带来了新的生机，初为人父人母的欢乐和紧张，使得丁锦亮夫妻经历了一段难忘的时光。“我们年轻不太会养孩子，各种研究和学习后，才终于慢慢熟悉这个小家伙。”丁锦亮说孩子出生后，妻子就专心在家照顾，而他一个人打工养活全家。图为在外玩耍的丁俊博。

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2018年的11月，10个月大的小俊博哭闹不止，并且伴有咳嗽，丁锦亮和妻子赶紧带着孩子到当地人民医院求医。没想到治疗一周后，小俊博的病情不轻反而更加严重，不得已夫妻俩带着孩子紧急前往南京儿童医院。一入院，小俊博就住进了重症监护室。“医生说重症肺炎，有生命危险。”吓傻了的丁锦亮和妻子被阻挡在重症监护室门外，他们每天都守在监护室门口，焦急地等待着孩子的消息。图为病床上的丁俊博。

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“那段时间，我们都是以泪洗面。我们俩24小时守在重症监护室门口。我买了一个垫子，晚上就睡在地板上，我们生怕错过医生的任何一个通知。孩子命在旦夕，我们却一点忙都帮不上。”丁锦亮难过地说，医院允许一周探视十分钟，那十分钟，孩子哭他们哭，不知道这样的日子何时是头。终于熬过了艰难而又恐惧的三十天，医生说孩子的呼吸机撤掉了，可以自主呼吸了。听到这个消息，丁锦亮抱着嚎啕大哭的妻子，自己也忍不住泪流满面。图为丁俊博和妈妈。

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经过整整一个月的治疗，小俊博情况好转可以出院了。丁锦亮对妻子说：“经过这一回，感觉没什么比好好活着更重要了。”一家三口回到了自己的小窝，努力让生活可以慢慢回到正轨。没想到，出院后的小俊博，三天五天就发烧一次。丁锦亮带他去医院输液消炎后就退烧，但回家后没几天又开始新一轮发烧，这样周而复始。“那时候我一度怀疑孩子是因为上呼吸机导致免疫功能下降，所以才会频繁发烧，等他长大一点，抵抗力强了就好了。”丁锦亮说。图为妈妈在哄丁俊博。

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免疫力差，导致了各种感染，容易生病，医生也是这样的判断。所以，连续五个月，小俊博就是不停地在家和医院之间奔波，直到2019年6月。小俊博再次出现剧烈咳嗽，有了一点经验的丁锦亮迅速带着孩子去到南京儿童医院。“还是肺炎，又一次住进了重症监护室，这一次直接上了无创呼吸机。”丁锦亮说自己跪地祈祷，希望儿子能够撑下去。又是一个多月漫长地等待，小俊博成功取下呼吸机，医生宣布可以出院了。图为接受治疗的丁俊博。