小俊博|男童莫名持续发烧，一纸诊断书揭开其中秘密，爸爸妈妈懵了( 二 )

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“从这个时候起，就有一个问题困扰着我。为什么孩子反复生这么严重的病？是不是没有查到根本原因。”丁锦亮说那张基因报告单，告诉了他答案。“基因报告单里说孩子是原发性免疫缺陷高igm综合征。医生说就是基因变异，想治好只有一条路就是骨髓移植。如果不移植。孩子就很容易感染炎症，而且感染的情况一次比一次严重。”图为丁俊博在接受治疗。

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免疫缺陷高igm综合征是一种由于人体免疫系统发育缺陷或者免疫反应障碍致使人体抗感染能力低下的疾病，表现为反复感染或者严重感染，患者几乎没有免疫力或者免疫力极低，易被细菌、病毒入侵，导致小病常常发展为大病和重病。图为丁俊博。
了解了小俊博的病情后，丁锦亮不敢耽误，2019年7月，他带着孩子来到了上海儿童医学中心进行登记配型。然而，刚到上海，小俊博就出现肠道感染。在上海儿童医学中心，住院了两个多月，期间还进行了开腹手术。

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“一开始医生不确定感染的部位是阑尾还是肠道，在开腹手术中才发现感染的是阑尾，随即切除了。”丁锦亮说住院期间，他被通知找到了配型，但是因为小俊博的感染，移植无法进行，只能继续等待。反复地感染导致移植一拖再拖，好不容易可以移植了又遇到特殊情况，只能继续延期。图为丁俊博在接受治疗。
“排队等待移植的过程中，孩子一直发烧。两次重度感染就花费了三十多万，用的都是进口药，到移植前一共花了五六十万了，移植还需要十几万。家里已经空了，我老父亲说把脸放一边，去借吧，为救孩子脸算什么。”丁锦亮到处借钱，外债欠下35万。终于2010年4月13日，小俊博在妈妈的陪伴下进入移植仓。幸运的是过程非常成功，5月底孩子便顺利出院了。

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移植后的小俊博，还是反复发烧，几乎每周都去医院输液消炎，医生也查不出病因。“大半年都这样，直到年底有个主任说，免疫过剩也有可能会引起发烧，就抱着试试看的态度给孩子加了激素，结果效果不错，发烧几乎没有了。”丁锦亮陪着儿子经历了肠排、皮排，直到他的症状彻底消失，才慢慢地长出一口气。回家后的小俊博，生活起居都需要特别照顾，丁锦亮几乎给他营造了一个无菌环境，家里到处消毒，外出戴口罩，一切都是为了预防感染。图为病床上的丁俊博。

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孩子在移植的那段时间，丁锦亮感觉到自己的身体也出了问题，腰疼站不直，早上起床需要缓很久才能起来。拍片检查后，被诊断为强直性脊柱炎。丁锦亮没有吃药，因为这一时期，他的老父亲被诊断出尿毒症。“孩子生病后，我爸就一直开面包车给人送货，每天只睡五小时。他之前就有慢性肾炎，这么一累，病情就加重了，现在每周透析三次，透析完他还要去送货。”图为流泪的丁俊博。
【小俊博|男童莫名持续发烧，一纸诊断书揭开其中秘密，爸爸妈妈懵了】目前丁锦亮为了还债，当了一名外卖员，每月收入五六千元。“我们全家都在为还款努力着，思想上还是不能放松，医生说这病三年及格五年毕业，我们还没及格呢，这根弦还是紧绷着的。”原创作品，严禁任何形式转载，侵权必究！