“我们也很自责。”梁女士说，因为双方家庭都没有出现过这样的病例，因而在怀孕时他们没有专门去做这项疾病的产前筛查。
不过确诊后，医生的话给了他们信心。“从医生那里，我们得知，诺西那生钠注射液进入了‘成都市罕见病用药保障药品范围’。这样的话，一针我们只需要花6万元。”另一方面，他们也得知，有基金会对患者家庭进行针剂的援助。
据了解，今年3月，成都市医疗保障局发布关于印发《成都市罕见病用药保障药品范围及认定标准》的通知，其中表示：“按照《成都市医疗保障局 成都市财政局 成都市卫生健康委员会联合印发的关于罕见病用药保障有关问题的通知》（成医保办〔2021〕4号）相关规定，我局组织专家制定了《成都市罕见病用药保障药品范围及认定标准》”。采访人员注意到，《标准》中就包括了“诺西那生钠注射液”。

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↑成都市罕见病用药保障药品范围及认定标准
8月18日前后，梁女士家买了第一针诺西那生钠注射液，“商家说有优惠，还返了我们400多元。”因为是鞘内注射，一家人等9月1日到四川大学华西第二医院进行注射。
“我们当时感觉充满了希望，家里老人担心，我们还开导他们。”梁女士说道。
『再遇波折』
正等待打针
儿子又因肺炎住进ICU 病情反复
然而，8月28日，梁女士的儿子呛奶了，“以前从来没有出现过，他吃奶只是没有什么力气，别的宝宝吃十多分钟就好了，他要吃40多分钟。”
发现呛奶后，梁女士注意到，儿子精神不振，“像是要睡着了，脸上也发白发青……”她意识到，儿子可能发生窒息，他们赶忙联系医院，先在家做了一些紧急处置，“摸到孩子的腿，发现变软了。”
等在当地医院救治后，第二天孩子因肺炎症状被送往华西第二医院。下午4点左右，一家人正在住院部办理手续时，梁女士的儿子再出状况，“脸色发白，眉宇、嘴唇发青。”现场医生开展了急救，大约1个小时后，孩子被推进ICU重症监护室。
“医生说，孩子的病程发展太快了。”梁女士告诉采访人员，因为脊肌萎缩症，孩子难以吞咽，也咳不出来，呼吸困难。
由于肺炎而住进ICU，原本打针的计划只好延后。梁女士和丈夫与孩子从来没有分开过，根据ICU的安排，他们每天只能打电话询问医生病情，“每天都要去一趟医院，虽然见不到孩子，只希望离他近一些……”梁女士哽咽道。
儿子在重症监护室治疗了四五天后，“有天上午，医生说，第二天可以出来了。”梁女士说，一家人做好核酸检测，准备去看孩子，“当天下午医生又说，情况还是不太好，暂时还要继续在ICU。”
直到9月7日，梁女士和家人再次接到通知，孩子可以出ICU了。想到第二天就可以见到孩子，梁女士有些期待，晚上11点半，她翻出儿子的照片，发了一条朋友圈：我的宝贝，你睡了吗？
8日中午，梁女士一家人在普通病房见到了孩子。“瘦了。”梁女士说道，儿子身上接着各种仪器管线，望着她笑，发出“咿咿呀呀”的声音。梁女士虽然很难过，但也充满期待：等孩子情况好转，就可以注射诺西那生钠了。
但很快，孩子又出现了状况，“血氧数据在变，呼吸、心跳很快，我赶紧喊医生，其他家长也都帮我喊。”当天中午12点左右，梁女士的孩子再次被送入ICU病房。

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↑9月8日，梁女士的儿子从ICU出来一个多小时后，因病情反复又被送回ICU
『筹款渡难关』

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