在众筹平台已筹款15万余元
“我们很不幸，但也幸运”
从开始治疗到现在，梁女士一家已经花费11万元左右，“在ICU病房，如果一切正常的话，要3000多元一天，买注射针剂花了6万元，还有之前的各种检查费用……”
孩子住院期间，梁女士注意到了西安交大第二附属医院因一张“4天55万元”的收费票据被关注的事件，事件中当事人的孩子也身患脊肌萎缩症（SMA）。“我当时在网上看到新闻的时候，对那个费用一点也不奇怪。”

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【 罕见病|“4天花55万”的这种罕见病 成都一幼儿也遭遇了，家属已众筹】↑网传“4天55万元”的票据
目前，由于经济上逐渐捉襟见肘，梁女士一家在众筹平台上发起了筹款。“房子是今年才住进来的，不动产权证还没有拿到。即使要卖，也无法应急。”考虑到孩子在ICU的费用，以及即使从ICU病房出来，居家也需要咳痰机、吸氧机、血氧仪等仪器，他们在众筹平台上发起的众筹目标为50万元。
红星新闻采访人员看到，截至9月9日17时，梁女士一家已筹集到15万余元。
梁女士感叹，“我们很不幸，但我们也很幸运。”眼下，他们一家人期盼孩子从ICU病房出来，“身体状况好了之后，他就能注射诺西那生钠了。”她表示，自己和丈夫还年轻，“以后需要的治疗费用，我们还能挣。”
9月7日，医院出具的临时诊断证明上写道：“1.重症肺炎 2.呼吸衰竭 3.脊髓型肌萎缩症I型 4.肝功能异常”。
红星新闻采访人员 彭亮 摄影报道
编辑 于曼歌
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