“世界残疾人日”谈爱的力量

文章图片

文章图片
今天（12月3日）是世界残疾人日。让我记起几年前在上海遇到的一位身患罕见先天性疾病“海豹肢症”（phocomelia）叫“小土豆”男孩。在开始讲述他的故事之前，让我们先来了解一下什么是“海豹肢症” 。

文章图片
西德的一家医药公司在20世纪60年代推出一种停止妊娠反应的药叫“反应停” 。这种药因为对消除妊娠反应的效果很好，很快风靡起来，从西德传到英国、日本等十几个国家，非常畅销，但这些国家的许多妇女却生下了没有胳膊、没有腿的畸形儿，有些婴儿手和脚直接连在身体上，因其酷似海豹光溜溜的肢体，这些先天严重畸形的孩子们被称为“海豹肢畸形儿” 。

文章图片
仅1962年5月-1963年3月的10个月中，西德就出生了5500名“海豹肢畸形儿” ，英国8000多名，日本300多名，这是20世纪最大的药物导致先天畸形的灾难性事件， “反应停”正是罪魁祸首，它对胎儿的致畸作用高达50-100%！
除了孕妇大量摄入沙利度胺（反应停）造成胎儿畸形以外， X-射线辐射也可诱导形成海豹肢症，另外一个致病主因就是基因异常。该病目前无特效治疗方法，少数病例可以通过手术进行改善，但大多数患儿的发育畸形手术修复困难。

文章图片
“海豹肢症”儿童。这种畸形除四肢残缺外，还有骨骼发育不全，缺耳，无眼等多种畸形。
但身残不等于志残。也是患了“海豹肢症”而没有四肢的澳大利亚80后演讲家尼克·胡哲（NickVujicic）有一句名言：“随着每一个天生残疾的到来，上天赋予你足够的能力去克服残疾带给你的挑战。 ”（Foreverydisabilityyouhave,youareblessedwithmorethanenoughabilitiestoovercomeyourchallenges.）。帮助“海豹肢症”患者克服这些无法想象的困难与挑战，最重要的品质是自信、信仰和征服世界的勇气，而自信，来自于无条件的爱。

文章图片
飞来的“横祸”和痛不欲生的妈妈和外祖母
我们故事的主人翁“小土豆”出生后不久，即被确诊为“海豹症”患者。他的右手手指没有得到正常的发育，只有一个胖胖的小巴掌和5个夭折在发育中的小凸节。和世界上任何一个家庭一样， “小土豆”的父母和长辈为迎接一个健康、可爱、漂亮的小宝贝儿的诞生已经准备了很久，万万没想到孩子竟然天生残疾，这个打击实在太大了！
“我完全不能接受，不是很难接受，是完全不能接受！我恨自己为什么会把孩子生成这样？我究竟做错了什么？还是孩子的爸爸做错了什么？”“小土豆”的妈妈詹苏除了内疚，就是不断地自责。
“小土豆”的外婆陈爱萍回忆：“家里生了孩子，来道贺的朋友是一波接一波，我是来一波人，就哭一场。 ”
“别人家生了孩子放鞭炮，敲锣打鼓的庆贺，我们家有宝宝，连哭都不敢大声哭。 ……”年轻的妈妈詹苏哭泣着说， “小土豆”的先天残疾带给这个家庭的精神折磨和无尽的痛苦，清晰可见。
“小土豆”的外婆和母亲詹苏的反应正是典型的中国传统文化氛围的必然结果，我们是一个盼子成龙的社会，龙是成功的象征，完美的象征，所以我们整个中国社会对自己后代的爱，自然而然就包含着无限的甚至是极致的希望和期盼。