人生病是渐冻症 渐冻人是什么病( 二 )


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【人生病是渐冻症 渐冻人是什么病】2.464
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可以看到 , 在低年龄段(小于40岁)男性和女性的发病率没有显著差异;但在高年龄段(大于等于40岁)男性的发病率明显高于女性 , 最高可高至4倍以上;两性别的发病率均在在75-79岁之间达到峰值 。
不得不说 , 从发病率来看运动神经元病是一个不折不扣的罕见病 , 但一旦发病 , 将为患者和家属带来沉重的负担 。那么 , “渐冻症”会具体呈现什么症状并需要怎样的护理呢?
运动神经元疾病的临床表现及护理“渐冻症”的具体症状表现为什么?
“渐冻症”最大的临床表现便是肌肉萎缩、言语不清、饮食困难、甚至呼吸困难 , 多数MND患者因呼吸衰竭或营养不良去世 。对于一个MND患者来说 , 他可能经历以下症状:
? 肌肉:不管在患病初期患者的哪部分机体首先受到影响 , 肌肉的无力和萎缩都会随着病情的发展而蔓延到其他肢体 。多数患者的首发症状为一侧或双侧手指活动笨拙、无力 , 手指僵硬 , 随后出现手部小肌肉萎缩 , 随着病情进展 , 肌萎缩扩展到前臂和下肢 , 最后影响到面部和喉部 。肌肉可见短暂的皮下肌肉抽搐(颤动) 。
? 言语:说话障碍是另一个MND患者将面对的困难 , 尤其是进行性延髓麻痹症(PBP)患者 。患者说话将逐渐变得含糊 , 发音不清 , 声音嘶哑 , 带有鼻音 , 甚至失语 。
? 饮食:这同样是进行性延髓麻痹症(PBP)患者在患病初期就可能面临的问题 。患者会出现饮水呛咳、吞咽困难 , 舌头丧失灵活性、咀嚼无力、咽反射消失 。
? 呼吸:病情进展至延髓麻痹后 , 患者的膈肌和肋间肌逐渐无力 , 呼吸开始衰弱 , 肺功能指标(肺活量、吸气压力)下降 , 最终患者因呼吸肌麻痹或并发呼吸道感染而死亡 。
? 另外 , 大约15%~45%的患者会经历假性延髓症状 , 会出现无法控制的大笑、哭泣或微笑等症状 。
患了“渐冻症”会需要怎样的护理?
护理需求一般分为心理护理、一般护理、康复锻炼、饮食护理、吞咽护理、呼吸护理等 。针对MND的特殊性和护理难度 , 主要在患者的呼吸和吞咽问题上 。
? 心理护理:MND目前尚无有效治疗方法 , 且病情进行性加重 , 对患者的心理健康造成极大打击 , 因此心理护理非常重要 , 能够鼓励患者积极配合治疗、提高治疗信心 。可以由专业护士深入病房 , 与患者进行沟通 , 根据病情变化向患者及家属说明疾病的发生、发展过程 , 进行康复知识的宣教及健康指导 。
? 一般护理:对于早期患者 , 可以鼓励其适当运动和锻炼 , 进行一些力所能及的个人活动 , 注意劳逸结合、避免劳累 。对于卧床患者 , 应帮助患者定期翻身 , 协助病人进食、洗漱、大小便 , 保持皮肤清洁和床上卫生 , 同时防止压疮 。
? 康复锻炼:主要是为了加强患者肢体的功能锻炼 , 促进肌力的恢复 。应帮助或指导患者进行主动和被动的肢体功能训练 , 辅以肌肉按摩 , 防止关节僵硬和肢体痉挛 。
? 吞咽护理:应密切患者的吞咽功能 , 帮助患者进行舌头、颊部、下颌、喉部的锻炼;辅助摄食训练 , 选择合适的姿势、食物、进食速度、餐具等协助患者进食 。