并发症|两子先后重病,患白血病小儿子移植后出现严重并发症 妈妈:再难也要治下去( 二 )


从那以后,曲木再也没当着两个孩子的面哭过。“我生了他们两个,却都生病了,是我对不起他们。”曲木说。
还好,得知曲木一个人照顾两个孩子,有病友主动给兵兵送饭,两个妹妹又给曲木转了一万多元钱,暂时度过了难关。
幸运的是,小毅的病情得到控制,休学半学期,后来带着药又重新回到学校。
但是另一边,兵兵白血病复发,造血干细胞移植是唯一救命的办法,因为掏不出数十万的费用,手术时间只得不断推后。
在多方帮助下
弟弟终于做了移植手术,却发生严重并发症
9月,曲木再一次陷入困境。“亲戚朋友的借款中,没打欠条的没细算,其他的欠债算下来也有五六十万。”曲木说,兵兵3年的治疗费,花了上百万。
实在没钱了,马上又要交房租,曲木给病友家属、也是新朗公益服务中心负责人胡玉梅说,想把兵兵和小毅带回宜宾治疗。“出事了怎么办?”胡玉梅破例让他们搬进“小白驿站”长住,在腾讯公益平台发起了筹款,并联系到成都京东方医院血液科医生刘芳。
并发症|两子先后重病,患白血病小儿子移植后出现严重并发症 妈妈:再难也要治下去
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刘芳给兵兵做检查
“有很多好心人给兵兵捐款。”曲木说,让她没有想到的是,医院的医生护士也给兵兵捐了五六万,四川省脐带血造血干细胞库也送来了2万元爱心基金。
在多方帮助下,10月21日,住院押金为“负数”的兵兵在医院的“绿色通道”下进入移植仓,28日,来自兵兵爸爸的造血干细胞回输到兵兵体内。同时,四川省脐带血造血干细胞库为兵兵找到了一份合适的脐带血造血干细胞,削弱兵兵和爸爸的造血干细胞之间的冲突,且降低GVHD(移植物抗宿主病)和后续治疗费用。
成都京东方医院血液科副主任医师刘芳介绍说,兵兵移植后,早期还是比较顺利平稳的,在移植后第14天,白血胞植活。但在第19天,兵兵出现了腹泻、皮疹、肝脏功能的转氨酶明显升高,这是急性的肠道排异,很快加重成消化道出血、出血性膀胱炎、病毒血症,多种并发症同时发生。
刘芳说,肠道排异是医生和家属最担心的并发症之一,一方面是因为一旦发生肠道排异,处理起来很棘手,肠道器官本身复杂,容易合并感染,也会导致血小板减少,出现贫血,特别是白细胞减少、淋巴细胞减少,继发感染,以及营养丢失,儿童也容易出现神经系统的并发症。后期若出血严重,就需要输入血浆、血小板等。“像一张多诺米骨牌,一张倒下了,另外的跟着倒。”
另一方面,肠道排异也是最“烧钱”的并发症之一,包括免疫抑制剂、抗生素等的使用,几乎都是自费药,费用比较高。刘芳说,在以往的病例中,评级为3级的肠道排异(兵兵的评级为4级)最顺利的花了10万元,平均治疗费用是30到50万元,花费最多的一个病例是200多万元,两次肠道穿孔进ICU抢救。所以,尽管随着治疗意识和方法升级,肠排的死亡率大大下降,但对于患者家庭来说,本就因为白血病治疗重负不堪,肠排无异于雪上加霜。
刘芳表示,经过紧急启动最全面的治疗,包括免疫抑制剂、足量的支持治疗,一周后,兵兵的病情趋于稳定,症状有所好转,但仍然大量血便,肠道排异的等级依然是4级,后期的花费还是特别大。“我们也希望有社会的好心人士伸出援手,帮助这个困难的家庭。”
如果你想奉献一份爱心,可以拨打妈妈曲木的电话:15928060163
红星新闻采访人员 于遵素
编辑 张莉
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