张玉红|当妈妈开始加速衰老( 二 ) 莫言|我爱你|白皙|渐冻症

刚开始，两人都抱有希望，觉得只要配合治疗，能减缓发病速度。妈妈总对他说，“一切都会好的” 。
但随着时间推移，妈妈开始不能做饭，洗衣服，说话也吐字不清。因为疫情，张浏浏半年多没有去学校，一边在家上网课，一边陪伴妈妈。
那段时间，家里没有找护工，爸爸很少回家，他全天照顾妈妈，每天给妈妈熬两次中药，熬一次需要两三个小时，每隔二三十分钟查看一次。2020年8月，张浏浏察觉到，妈妈走路像老年人，无法跨上电动车。
为了延缓身体的萎缩，张浏浏经常给妈妈按摩。妈妈生病前，自学会计，给银行做账。生病后，妈妈不能敲键盘，张浏浏不上网课时，就在妈妈指导下做表格。
张浏浏说，那段时间很辛苦。一年下来，他瘦了16斤，头上冒出很多白头发。
疾病不仅夺去了妈妈的健康，也剥夺了他社交、娱乐的时间。
朋友叫他出去玩，他常以照顾妈妈为由拒绝，只出去过一两次。他喜欢视频创作，曾计划大二从金融专业转向广电方向的专业，也因为妈妈生病而搁置。
妈妈几乎成了他的全部，而在这之前，他是妈妈的全部。张浏浏说，这些年，妈妈几乎没有自己的生活，平时不是在学习，就是在家里打扫卫生，不看电视剧、不刷抖音，也不买护肤品，家里很少添置新衣服。
她唯一的爱好是看书，大多是教育类的。以前每年过生日，妈妈送给他的礼物都是书，还有新华书店的充值卡。莫言获得诺贝尔奖那一年，妈妈买了一本《蛙》送给他，但实际上，妈妈并不了解莫言，“她的爱有时候很笨拙” 。
张浏浏很少和朋友谈及妈妈的病情，认为倾诉“无法解决问题” 。有时候在家烦闷，他晚上打一两个小时游戏“排解”，或者吹十几分钟口琴，陪妈妈练习走路时，放一会儿钢琴曲。
他很少看到妈妈脆弱的一面。他去上学后，外婆照顾妈妈。有一次，家人吃饭，张玉红吃着吃着掉泪了，说大家都好好的，她还要人照顾。
2020年10月，张浏浏去上学。当时，妈妈下楼需要两只手扶着扶手，一个个台阶下，稍不注意就摔跤。她不会用筷子，但还能独自上厕所，走路。
那时的张浏浏还未意识到，渐冻症摧毁妈妈身体的速度之快。3个月后，他回到家，发现妈妈已经不能独立起卧、行走，说话也连成一片。
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张浏浏形容当时看到妈妈的感受，“一下子有了紧迫感和失去感” 。
他再次当起了妈妈的护工，“心态比以往更加积极” 。扶妈妈走路时，他和妈妈面对面，让她的双手搭在自己的腰上，她向前走一步，他往后退一步，走1米需要1分钟。
时间长了，他熟悉妈妈的行为语言：眼神一瞟，是想要喝水。坐着时摇头，是想起来活动活动。
一天晚上，他扶着妈妈从客厅到房间，房里没有开灯，暗暗的。两人坐在床边休息，看到对面楼人家的客厅亮堂堂的，一家四口都在家里，妈妈盯着对面看，说，“你看，女儿放假回来了。小的那个在地上到处跑。真好啊。”说完，又盯着窗户外面看了很久，脸上透露出羡慕和向往。

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张浏浏扶着妈妈走路顾欣怡/摄
这一幕，都被张浏浏看在了眼里。他没说话，也盯着对面看，越看越觉得难过，想到妈妈“善良美好”，却患上重病，再也无法获得这样“简单的幸福”，“窗户两侧是两个世界。”
那个冬天，他真正感受到了渐冻症的无情和残酷，“妈妈一个月就变一个样子，今天你发现她好像不能走了，再过一阵子你发现她必须卧床了，再过一阵子，你就发现她呼吸都困难了。”