张玉红|当妈妈开始加速衰老莫言|我爱你|白皙|渐冻症

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张浏浏和妈妈受访者供图
作者|尹海月
编辑|陈卓
过去两年多，张浏浏目睹了妈妈身体的坍塌：她先是上肢无力，不能抬重物，然后连头绳都扎不上。她走路速度越来越像老年人，再后来，无法独立起卧、行走，话也说不清了。
起初，家人们都以为她的身体乏力源于过度劳累，直到2020年4月，妈妈确诊渐冻症。在此之前，张浏浏对这个病了解不多。妈妈确诊后，他才知道，那意味着，未来3到5年内，妈妈的身体会一点点被“冻住”，直到“只能眼睛眨一眨”，最后，因为呼吸衰竭而亡。那一年，妈妈张玉红还不到50岁。
这个在南京林业大学读大三的年轻人意识到，和妈妈的“每一次分离都可能成为永别” 。
除了照顾妈妈，他开始“抓紧时间记录和妈妈在一起的瞬间”，在妈妈坐在椅子上左右摇摆身体时，他推着轮椅带妈妈出去晒太阳时，还有每一次和妈妈微信视频时，他都把妈妈“笑得最好看的样子”截图保存。
2021年年末，张浏浏把记录妈妈的视频和在学校的生活，剪成一条视频。视频里的他戴着一副眼镜，斯文，白皙的脸上总挂着笑容。视频时长8分20秒，这个数字是妈妈的农历生日。
视频在B站播放量高达150多万，5000多人留言。人们从这则视频解读出“勇气、希望、乐观、英雄主义”，并在屏幕下方，分享自己的故事。张浏浏几乎给每一条评论点赞，还给一位网友留言，“生命宝贵，不能浪费” 。
他自认已经“遭受了生活的捶打”，但依然觉得“21岁，是我的黄金时代” 。
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1月初，张浏浏放寒假，回到江苏盐城的家。白天，护工照顾妈妈，到了晚上6点后，他的时间属于妈妈。先是喂妈妈吃饭，因为妈妈咀嚼功能弱化，吃一顿饭要三四十分钟，他中途要热三四次饭。吃完饭，妈妈嘴里有碎屑，他用牙刷清理后，再帮她漱口。
饭后，他和爸爸抱着妈妈去上厕所、喂妈妈喝中药，帮她清理口中的痰。之后，每十几分钟，他把妈妈拉起来，扶着她在屋里走动。
晚上9点，是按摩的时间。通常需要按二三十分钟，然后，他打开电热毯，调好温度，把妈妈抱上床，帮她调整好睡姿，都忙完，已经到晚上10点。
张浏浏在两年内，看着妈妈一步步变成现在的样子。2020年1月，他放寒假，妈妈来火车站接他，脸上挂着笑容，看起来和正常人没什么不同。
后来，他才意识到，那是妈妈第一次接上大学的他回家，也是最后一次。
征兆是从2019年夏天显现的。张浏浏的小姨注意到，姐姐总说没劲，炒菜时手抬不起来，切菜也很慢。
2020年初，张浏浏回家后，发现妈妈总是无力，手臂抬不起来，没法扎辫子，有时候骑电动车，车一晃动，人就摔跤。起初，张玉红以为是颈椎病，去盐城一家三甲医院看病，没什么问题。
2020年4月，见症状没有好转，张浏浏陪妈妈去上海一家医院看病，查出来是渐冻症。母子俩都不相信，又挂了一次“专家特需”，结果还是渐冻症。