罕见病|孩子患上超级罕见病,近40个患者家庭“抱团”寻出路( 四 )


肚肚妈妈告诉采访人员 , CACNA1F基因突变研究项目组成立的消息发布后 , 又有很多家庭主动找了过来 , 目前家属群中的家庭数量增加到近40个 。“我们只是一束微光 , 只是星星之火 , 希望用自己的行动带动更多人、带来更大的影响力 , 从而推动这一疾病治疗和研发的进程 , 我觉得这是一件很有意义的事情 。”

(责任编辑:刘淑芬_NQ4973)