经过10个月的培训 , 阳阳变了 , 更大的变化 , 发生在妈妈身上 。阳阳妈说 , 来星星雨之前 , 她曾经无法理解儿子的行为 。阳阳变得异常暴躁 , 情绪更容易激动 , 甚至会动手掐人 , 掐得特别厉害 。“当时我不懂 , 把他关在了一个屋子里作为惩罚 , 他害怕 , 我心疼 , 但没办法 , 我不知道该怎么办 。来这儿以后我才知道 , 那是因为孩子有需求不会表达 , 而我也无法解读 。在星星雨 , 主要培训的是家长 。”她开始理解儿子 , 逐步掌握了一些面对儿子的方法 , 自己也慢慢坚强起来 。
同为孤独症患者家长的星星雨创始人田惠萍曾提出 , “为了孩子 , 再学一个专业 。”当面对一个如此富有挑战的生命时 , 家长们需要用专业、科学的方法 , 去勇敢面对 。在星星雨 , 家长们不仅要学习理论知识 , 充分了解孤独症 , 还要在老师手把手的教导下 , 绕开一个个误区 , 学会与孩子沟通的技巧 , 走进他们的世界 。
北京星星雨的老师与孤独症患儿在游戏中学习 。
“融合难”困扰家长和培训机构
【孤独症|世界孤独症日丨让爱来,让碍走,用行动支持“星星的孩子”】阳阳和妈妈还要在星星雨继续学习 , 四月底结束这一期培训后 , 还有一期儿童班 , 回到老家内蒙古乌兰察布的时间 , 或许是今年七八月了 。“学完这个阶段 , 我们就可以回家了 , 他有了很大改善 , 可以去尝试融合了 。”会不会被幼儿园拒绝?会不会被劝退?这些都是阳阳妈将要考虑的问题 。她曾听说呼和浩特有做融合教育的学校 , 还没有具体打听 , 回到老家后的他们 , 能否应对接下来要面对的困难?
家长所面临的融合难题 , 其实也曾困扰过吴良生 。
“我曾有一个阶段在自我怀疑 , 怀疑我的工作到底有没有价值 , 努力有没有意义 。”吴良生在那段自我否定的时间里曾发现 , 无论他怎么努力地将学生培训一个阶段 , 等他们回去上幼儿园、上小学后 , 过一段时间家长们又带着孩子回来了 。“是我们教得不好吗?我们该怎么给家长信心?”吴良生后来发现 , 融合难是每一个家长都要面对的问题 , 但最根本的是要让他们看到 , 社会的进步和变化 , 对未来充满期望 。
1996年 , 吴良生带着志愿者和孤独症儿童去青年湖公园体验生活时 , 孩子们看到喜欢的东西会直接拿 , 不会考虑是否付钱 。当时很多人并不理解孤独症 , 可能会有60%的人看到后会说没事儿 , 表示理解 , 另外40%的人的不理解 , 还曾给他们造成过困扰 , 甚至差点发生冲突 。“到今天 , 你会发现 , 有95%以上的人遇到上面的情况时会说‘没事儿’ , 这就是社会的变化 。”吴良生说 , 社会对于独孤症的认识和接纳度是逐步改变的 。这件事 , 他在做家长培训的时候经常会提到 , 希望他们能看到社会的变化 , 给家长信心 。
这个业态中的从业者们 , 在帮助孤独症人士融入社会的同时 , 也在努力推动社会接纳孤独症群体 。孙忠凯和吴良生都跟新京报采访人员强调 , 他们所做的努力 , 不是为了消灭孤独症 , 而是为了与孤独症共存 。“两个方向需要共同努力 , 促进整个社会的改变 。”吴良生说 。
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