孤独症|世界孤独症日丨让爱来，让碍走，用行动支持“星星的孩子” 脑瘫|自闭症

孤独症又叫自闭症，是一种谱系障碍，成因至今是谜，并且伴随终身。孤独症人士虽然可以说话，却无法正常交流，不会用表情和肢体语言表达自己的情绪和感受，他们也被称为“星星的孩子” 。

我国孤独症患者已超过1000万，不论是就学、就业、就医还是社区生活，都是障碍重重。4月2日，世界孤独症日，让爱来，让碍走，用行动表达你对孤独症的支持，帮助他们在无障碍的环境快乐生活。
与众不同的孩子，学会坚强的父母
“温柔点，注意我的老腰。”在北京星星雨教育研究所管庄校区（以下简称“星星雨”）的走廊上，教研部主任吴良生笑着蹲下来，双手扶住面前的小男孩阳阳，伸出右手指着自己的嘴唇，不断将他的注意力吸引到自己身上。“老、腰，来看我，老、腰……”吴良生一次次用手指引导男孩看向自己的嘴唇，示意他跟着自己读。从第一次含糊不清的发音，到第二次、第三次越来越清晰的发音，五岁的阳阳很快就跟上了节奏。吴良生伸出右掌，示意阳阳击掌庆祝，孩子举起肉嘟嘟的小手，重重地拍在吴良生的大手上。
一旁，阳阳妈正在和培训老师交流着孩子的学习情况。去年5月21日，在北京儿童医院确诊为孤独症的第二天，阳阳妈就在其他孤独症儿童家长的推荐下，带着孩子直奔这里。
其实，阳阳两岁多时，妈妈便察觉出他的与众不同：不怎么说话，有点固执，不爱睡觉。“贵人语迟”的想法让她忽略了孩子的异样。直到3岁多的阳阳在一家早教机构上课后，阳阳妈才在老师的建议下带孩子去了医院。那时，她认识了另一位孤独症儿童的家长，了解到一些孤独症的情况。受疫情影响，直到2021年5月20日，阳阳才被确诊为典型的孤独症。
说到儿子被确诊那一刻，阳阳妈吸了吸鼻子，说了句“就这样了” ，然后缓缓低下头，从口袋里掏出一张纸巾。“医生说是，那就是了，我已经能接受了，就是不知道后面该怎么办。”阳阳妈说，她曾抱有侥幸心理，总觉得现在的这些特征以后会慢慢好转，不会是孤独症。
“和她有类似想法的家长，实在太多了，尤其是在2005年以前。”在星星雨工作已有26年的吴良生说，大部分来星星雨的家长，最初的想法是能把孩子治好，有的家长哪怕知道治不好，但还是在寻求方法。“家长的心路历程都是一样的，从怀疑到不愿意接受，再到逐步接受。不太一样的是，随着社会资源逐渐丰富，这个历程的时间也在逐步缩短。”吴良生说。
星星雨是国内首家孤独症儿童及家庭康复教育机构（民办非营利性机构）。“我们最大的价值不是说教会家长如何去干预孩子，而是让家长从内心去接受自己的孩子和别人不一样，改变他们的观念和教育方式，这个接纳的过程其实挺难的。”星星雨执行主任孙忠凯说，很多家长最开始都对孩子的行为无法理解，觉得自己什么都教不好，精神状态很差。这是因为，他们在用正常的思维去对待一个特殊的孩子。星星雨要做的，便是让家长们认识到，每个生命都会面临很多挑战，这个家并不因为孤独症孩子的到来而毁了，反而因为孩子，让他们对生命有了不同的看法，有了不一样的生活。只有心态好的家长，才会去不断寻找机会，为孩子今后的融合创造更多可能。