如今 , 孤独症儿童的培训在很多地方已经可以享受政府津贴 。吴良生介绍 , 在北京 , 一个孩子一年可以享受到3.6万元的教育津贴 。作为北京市残联的定点服务机构 , 星星雨开出的发票 , 家长们可以拿去报销这部分教育津贴 。
包括北京在内的很多地区 , 从10多年前开始就在推广全纳教育理念 , 即没有排斥、没有歧视、没有分类的教育 , 很多学校在探索融合教育 , 政府也在不断推进孤独症儿童的随班就读 。但是在实际执行过程中 , 仍面临不小的挑战 , 孤独症儿童被幼儿园、学校劝退的情况依然会发生 。
吴良生指出 , 孤独症儿童的融合教育充满了挑战 , 他们需要的是个性化的服务 , 但现有的教育体系中 , 很多孤独症孩子并没有得到很好的支持 。仅仅从硬件上为他们提供资源教室远远不够 , 需要有了解孤独症的特教老师从专业角度去接纳、支持孩子 。比如 , 特教老师可以评估孩子哪些课程能够与同学们一起在普通教室完成 , 哪些课程需要在他的帮助下在资源教室中完成 , 为孤独症学生制定个性化的教育方案 。目前 , 星星雨正在与学校合作 , 推动特教助理项目 , 为学校融合教育提供支持 。
同时 , 星星雨从2015年开始 , 每两年评选一次全国优秀特教老师 , 送优秀特教去国外进修交流 , 赋予他们职业荣誉感 , 以此鼓励更多人加入这个行业 。“我们存在的价值 , 不是服务跟帮助了多少人 , 而是我们做的事情 , 改变和影响了社会对于孤独症群体的看法 。”孙忠凯说 。
父母老去后的他们 , 何以为生?
尽管社会在进步 , 对于孤独症群体的接纳度在提高 , 但托孤依然是横亘在家长们面前的最大问题 。当父母老去 , 孤独症人士何以为生?每一个孤独症人的生命尊严 , 能否保障到他们离世的那天?
从1982年我国首例孤独症患者陈翔(化名)确诊至今 , 40年过去了 。据媒体报道 , 一直被家长保护在家里的陈翔 , 始终未能融入社会 。2021年4月 , 他最后的照护者一一妈妈在与癌症斗争数年后 , 带着满心牵挂离世 。陈翔 , 还能和此前一样 , 有尊严地活着 , 直到离世那一天吗?
“只有全中国像弢儿这样的孩子不再被歧视 , 弢儿才有尊严;只有全中国像弢儿这样的人尊严有保障 , 弢儿才是安全的 。”1993年创办星星雨的田惠萍曾说 , 她寄希望于国家进步 , 但也知道这需要时间 , 她可能等不到社会来兜底 。弢儿 , 是田惠萍的儿子 , 今年37岁 , 而身为妈妈的田惠萍 , 今年65岁 。创立星星雨的29年里 , 她一直在推动社会对于孤独症群体的认知与接纳 , 希望以专业技术支持为核心 , 帮助这个群体及其家庭平等融入社会 , 促进社会服务健康发展 , 让孤独症人士拥有平等的发展机会 , 享受正常化生活 。
虽然现在她还能带着儿子四处旅游 , 看世界的美好 。但是 , 儿子的未来托付给谁 , 身为母亲的田惠萍一直有种紧迫感 。她不想把儿子托付给一个人 , 而是希望建立一个“微体系” , 未来照顾儿子的将是一个团队 , 并且财权分立 。最终 , 她选择了特殊需要信托这条路 。
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