心智障碍孩子母亲的“人生突围”|慢新闻 | 障碍

上游新闻采访人员 朱婷 文/图
有心智障碍孩子出现的地方,你总能看到牵引着他们的大人,比起其他普通孩子,大人们更警惕,眼神也更聚焦孩子,这当中,又多以母亲为主。“六一”儿童节前后,采访人员采访了3个心智障碍孩子的母亲:40岁的朱丽(化名)本来做着财务工作,为了照顾孩子,辞职成了一位全职妈妈,教育孩子,她每天做的最多的一个事情就是“重复”;当老师的王女士,因为两个自闭症孩子的先后到来,生活发生改变,夫妻俩不得不殚精竭虑,为两个孩子未来做长远打算;为了孩子,何女士和其他几位心智障碍孩子的家长在南岸区创办了康复托养中心,如今,合伙人都撤出了,就她还在坚持,她的中心接收小孩子,也接收大孩子……
比起其他有孩子的母亲,她们的生活路径发生了很大变化,从不接受事实到接受,调整改变,再到为孩子长远生活而做打算,她们都在做着“人生突围”。
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▲朱丽(化名)和孩子在一起
“我每天做得最多的一件事,就是重复”
6月1日,南岸区响水路一智障儿童康复托养中心,“六一”儿童节文艺汇演活动举行,看着站上舞台的大儿子,全程唱完了之前反复练习的歌曲,朱丽伸出大拇指,给5岁的大儿子文文点了一个大大的赞。
朱丽今年40岁,35岁时,她生下了大儿子文文。她告诉采访人员,因为之前都是爷爷奶奶在带孩子,3岁的时候,孩子才被查出来患有自闭症。“说实话,自闭症这个词,我都是带孩子去医院才第一次听说,从来没想过,这个世界上会有患自闭症的孩子,也万万没想到,自己的孩子会得自闭症。”
朱丽花了很长一段时间来接受这个事实。“在这期间,我还要假装坚强,因为丈夫也同样接受不了,我要安慰他,还有公公婆婆、爸爸妈妈。”她说,为了教育孩子,从事财务工作的自己辞去了工作,回到家里做起了全职妈妈,一改往日里独立自信的职场女性形象。
采访人员采访时发现,相比其他自闭症孩子,文文显得更活泼一些,也爱主动与其他孩子打招呼互动。
“但是,打了招呼之后,后面如何再与其他人互动,他就不知道了!”朱丽特别了解大儿子。她坦言,虽然进行了干预,但是,比起普通小孩,文文还是显得“慢”许多,从现有的年龄段来看,主要就是体现在认知方面,“比如,教他背书,普通孩子10多遍就都能背下,他就要上百次甚至几百次,大量重复才会让他形成印象,这次唱歌表演,我提前半个月下载了音乐播放器,全天让他跟着唱,才有了完成度比较好的表现。”
“我每天做得最多的一件事,就是重复。”朱丽说,现在,她的生活路径也是重复的,每天上午,跟着文文去中心上亲子同学课,课后,再回到家里,继续巩固课堂上所学,这一日一日的重复,也把她这个急性子磨成了“慢热型”。
忙碌之余,朱丽还在试着发现文文身上的潜能,帮儿子找到特长,是她现在最想做的一件事。看到外地有自闭症患者通过努力,能够自食其力,她获得了启发。
“我们试过画画、跆拳道,不过,他都不喜欢,现在能看出来的天赋就是运动,不过,孩子还小,一切慢慢来吧,我相信,上帝给他关了一扇门,总会打开一扇窗!”朱丽说。
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▲为孩子点赞
“女人如水,当水亦冰时,留下的是坚韧”
“女人如水,有水的清灵、温柔、宁静,当水亦冰时,留下的是坚韧。”这是王女士更新在自己朋友圈的一段文字。