4个月就确诊白血病的婴儿帆帆成了CART试验的01号试验者 。 复发的时候 , 帆帆也才16个月大 , 只有9kg重 。 生病的她没力气爬行 , 整天躺在小床上 , 偶尔喊一声“爸爸、妈妈” 。
02号试验者是2岁确诊的男孩浩浩 , 他接受化疗将近3年 , 在5岁的时候又复发了 。 浩浩不像杨杨那样所有的治疗手段都无效 , 他的化疗效果还可以 。
可就在准备骨髓移植的时候 , 因为肺炎耽搁了一个月 , 好了之后肿瘤细胞卷土重来 , 多到无法让他再做移植了 。
印象中 , 浩浩和妈妈长得一模一样 , 脸上肉乎乎的 , 胃口也很好 , 我早上查房时总碰到他在吸着吃面条 。
再后来 , 我管的另一个病人婷婷 , 一个很漂亮的10岁小女孩也加入了CART项目 。 婷婷治疗一年多之后复发的 , 家里花了很多钱让她控制感染 , 好一点后成了03号病人 。
试验前后 , 婷婷总是看着各种童话书 , 她或许也在盼望着自己和里面的公主一样 , 好转后可以继续跳她最爱的舞蹈 。
这些小孩子都成了我们的希望 , 也成了最鼓舞杨杨的“盟友” 。
2016年3月 , 或许是用了新的抗感染药物 , 杨杨难得有些日子没发烧了 , 复查胸部CT提示肺炎病灶也明显缩小了 。
我很仔细地逐条核对CART细胞治疗的入组要求 , 都符合 , 再逐条解读排除标准——杨杨的身体状况全部符合条件 。
这一刻 , 他们一家和我们都等得太久了 。
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有些残酷的是 , 儿童临床试验 , 一般6岁以上的孩子就要为自己的治疗做决定了——需要孩子本人和监护人都签知情同意书 。
参加临床试验需要父母双方同意 , 在老家上班的杨杨爸爸特意赶了过来 , 听关于试验方案的讲解并签知情同意书 。 钱教授又给杨杨的爸爸妈妈仔细讲解了试验的目的、具体方案、所有可能的风险 。
另一边 , 我搬了张凳子坐杨杨床边 , 准备去征求小杨杨本人的意见 。
我们要告诉孩子他要参加一场试验 , 只不过给孩子的版本和父母版本不一样 , 多数只解释为什么参加试验和孩子需要配合的事项 。
有些孩子太小 , 还不识字 , 我们还会设计画着插图的同意书 。
坐到小杨杨的旁边 , 他靠在枕头上 , 头上的头发稀稀拉拉 。 我问他 , 现在感觉跟以前有什么不一样?
杨杨说他这次发烧咳嗽好久了 , 总是没力气 。 好久没出院和回家了 , 有点想姐姐 。
杨杨家里有两个姐姐 , 一个读高二 , 一个读初二 , 他要不住院 , 应该是五年 。 因为三个孩子的年龄各差三岁 , 我们都说这年龄差是有爱的等差数列 。
杨杨很爱姐姐 , 平时闲聊他也常跟我说起两个姐姐 。 寒假时 , 姐姐还来看过杨杨 , 只是开学之后就没来过了 。
杨杨说 , 他第一次生病时只记得人家要上学 , 他住院 , 经常要打针、抽血、挂盐水、做骨穿 , 头发也跟现在一样 , 掉得厉害 , 只好剃成光头 。
但他一直向往能回到学校 , 他回忆说:“我上一年级的时候不用住院了 , 头发也长回去了 , 就跟同学差不多 。 ”
杨杨此刻左手臂的静脉埋着置管还挂着盐水 , 活动有点不便 , 可他的语气里还充满着乐观 , 想着好起来了就跟同学一样 。 听说杨杨很爱学习 , 在学校成绩很好 。
我跟杨杨解释 , 他之所以会这样 , 是因为白血病没控制 , 身体免疫力差才难好呢 。
我问出了那个问题:“我们在给你想其他的办法治白血病 , 你想不想试试?”
杨杨用右手捋了一下前额新长出来的少量头发 , 慢慢地轻声回答:“可以吧 。 ”接着 , 他眉头不由地皱了起来 , 牙齿轻咬 , 眼神流露出一点恐惧 。 他问我 , 是不是要化疗 。
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