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大家好 , 我是陈拙 。
今天的故事来自一位儿科医生 , 她叫王余庆 , 曾接触过不少儿童罕见病 。
她这次要讲的是她从医以来经历的一场最特殊的医院实验 。 而参与实验的也是最特殊的病人群体——一群不超过12岁的孩子 。
如果试验失败 , 孩子们全都活不下来 。
签署实验同意书的那天很快就来了 , 这些孩子必须决定自己的生死 。
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那一天 , 就在我所在的儿童医院 , 11岁的杨杨躺进了一张像防护罩一样的小床 。 它的床头摆放着一台专业的空气过滤机 , 外面搭起一个架子 , 罩着透明的塑料帘子试图隔绝外界的一切病菌 。 像一个微型无菌实验室 。
防护罩里 , 脑袋光光的、只有前额长出少许新发的小杨杨独自躺在里面 。
其实躺在里面的不仅是可爱又可怜的杨杨 , 还有可恨又致命的“血癌”——白血病 。
这是2016年3月 , 这不是杨杨第一次住院了 。 7年前 , 只有4岁的杨杨得了急性淋巴细胞白血病 。 经历2年多的化疗 , 杨杨身体暂时打赢了白血病 , 他甚至准时进入小学——如果他的白血病没有复发的话 。
我一直觉得这种被称为“血癌”的病 , 是最凶险的癌症 。 肿瘤细胞会随着血管、爬满身体的各个角落 , 摧毁人的免疫系统 , 连日常呼吸的空气都会引发感染、引起高烧 。
更绝望的是 , 血癌患者里有20%的患者会复发 , 而经过第一次的化疗 , 卷土重来的肿瘤细胞会再一次强化、变异 , 乃至具备抗药性 。
这时 , 所有的治疗手段都不再有用 , 患者会彻底变成被死神盯上的人 。
杨杨成了被选中的那一个 。
几年前 , 有一个被称作CART的试验技术在美国救活了一位病情比杨杨还严重的白血病复发女孩 。 它被引进了国内 , 正在等待第一批儿童试验者 。
现在 , 它是我能为杨杨争取到的唯一生机 。
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一天早晨 , 钱教授带着我们一起来到了杨杨床边查房 。
杨杨在塑料布隔开的“罩子”里躺着 , 作为他的管床医生 , 我简单汇报了杨杨的情况:“杨杨 , 男 , 10岁7个月 , 确诊急性淋巴细胞白血病6年多后复发 , 再诱导一个疗程结束后未缓解 。 ”
钱教授要进去帮他听心脏 。 进去之前 , 钱教授双手抹开免洗消毒液 , 手指交错消毒指缝 , 连指尖和听诊器都没错过 , 生怕留存一丝感染的可能 。
钱教授猫着腰进到罩子里 , 给杨杨听完心脏、肺 , 又摸了肚子 , 看了嘴巴 。 几乎小孩都怕不苟言笑的钱教授 , 可杨杨主动说了声:“谢谢教授 。 ”
见我们要走 , 杨杨又冲我笑了笑 , 挥挥手跟我们再见 。
或许杨杨以为这次也只不过是把之前痛苦的经历重复一遍 , 只要熬过去就好了 。
回到办公室之后 , 确定所有常规治疗手段都无效 , 一位师姐开口问:“钱老师 , 你之前的CART项目批下来了吗?杨杨要是能做CART说不定还有希望 。 ”
对了 , CART试验 , 我怎么没想到这个!
这个试验全称是嵌合抗原受体T细胞治疗 , 最早的成功案例是美国一个叫艾米莉的小女孩 。 那个女孩和杨杨一样 , 得了急性淋巴细胞白血病 , 可她的情况比杨杨危险得多 。
艾米莉前后复发多次 , 肿瘤细胞每天都在成倍地增加 , 她只能被迫接受一轮又一轮高强度的化疗 。 因为化疗 , 她的双腿诱发了坏死 , 甚至有截肢的危险 。
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