苏苏|红星深度|阿斯伯格孩子:被浪漫化的孤独症患者
阿斯伯格综合征,是一种神经发育障碍。它和孤独症有着同样的特征,比如社交障碍和狭窄兴趣。在最新的诊疗手册中,它和孤独症一起被划分到孤独症谱系障碍(ASD)里。
阿斯伯格的小孩一般没有智力障碍,甚至在一些文艺作品中,阿斯伯格综合征和“天才病”捆绑在一起。
一些孩子入学、长大。在家长、老师或者同学看来,他们只是“内向孤僻”、“不合群”,没当回事,却没看到他们内心的挣扎和痛苦。就这样,他们不断遭遇的、更隐形的困难往往被忽视掉了。
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▲图据IC photo
苏苏妈妈提前来到女儿教室门口。数学课的最后5分钟,老师布置40道加减法运算题,让立刻写,写完就让组长收。很快,老师在讲台高声宣告:一组交了!二组也交了!一年级的孩子已经有了竞争意识,其他组的小组长催促起来,场面热火朝天。
苏苏5岁时被确诊为阿斯伯格综合征,也因此心智发育较为迟缓。她动作笨拙,写字速度慢。有着刻板行为和自己的秩序。
小组长把其他同学的练习册都收齐了,她还没写完。老师不断催促,小组长急了,抽走苏苏的本子转身往讲台走。她的秩序被打破,苏苏立刻起身追上去,伸手抢本子,小组长一避让,她摔坐到地上,嚎啕大哭。
下课铃响了,苏苏妈妈走进教室,抱起女儿,安慰几句。小组长觉得委屈,她见了立刻说,没事,阿姨都看到了,不怪你。这样的小矛盾几乎每天都在苏苏的生活中上演。
在《阿斯伯格综合征完全指南》一书中,作者托尼·阿特伍德总结到,阿斯伯格的孩子通常对社交关系缺乏理解、缺乏交流沟通能力,在协商妥协中表现得不成熟。他们会对某个方面有异乎寻常的兴趣,在步态和协调方面也显得笨拙,部分孩子会对某些声音、材料和触摸特别敏感,“简单讲,他们对我们这个世界的认识和想法不太一样,我们认为自然和轻松的事,对这些孩子来说却天生困难。
此前,阿斯伯格综合征与孤独症分别列为广泛性发育障碍的一个亚型。但在2013年美国《心理疾病诊断与统计手册》第5版中(The Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders Fifth Edition,简称DSM-5),阿斯伯格综合征与孤独症被划入孤独症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder,简称ASD),目前对于孤独症的病因和发病机制尚不清楚,这是一种终生难以治愈的病患。
在DSM-5手册中,根据社会交流及局限重复行为两类症状的严重程度不同,孤独症谱系障碍被分为一二三级,分别对应“轻中重度孤独症”,阿斯伯格属于轻度孤独症。
在一些文艺作品或媒体文章中,孤独症孩子常被视为拥有特殊才能,甚至是某一个领域的“天才”。有观点认为,牛顿、爱因斯坦、乔布斯、比尔盖茨之所以有非凡成就,是因为他们是孤独症患者。今年5月,特斯拉的总裁伊隆·马斯克(Elon Musk)也宣称自己患有阿斯伯格综合征。
然而,无论在智力、语言能力还是社会交往方面,孤独症谱系儿童之间存在着很大的个体差异。
专注于分享阿斯伯格信息的平台“青衫Aspie”创办者、神经科学博士青衫认为,“并不是所有轻度孤独症人士都是天才的,每个人都有自己的闪光点,是需要培养和发扬的。但是天才是少数,一味强调这一点,会忽视我们需要的帮助以及忽视存在的障碍。”
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