苏苏|红星深度|阿斯伯格孩子:被浪漫化的孤独症患者( 四 )


在国内对孤独症的认识刚起步的这段期间,轻度的孤独症患者被忽视了,部分家长觉得孩子不过是有点内向或调皮,在学业上没有太大问题就行。这些小孩逐渐长大成人,但是身上的特质并未随时间增长而自动消失,不善社交、感官超载等等,让成年孤独症患者的生活充满困难。
平时生活中,张柠勤奋、优秀、漂亮,工作中看上去和普通人别无二致。但从小到大,她觉得自己格格不入,像在气球里。2019年10月,工作和生活中日积月累的压力爆发,她被确诊为重度抑郁症和重度焦虑症,情绪反复无常,她不明白为什么自己出现这么多的故障,像困在黑暗里找不到出口。
【 苏苏|红星深度|阿斯伯格孩子:被浪漫化的孤独症患者】到了第二年4月,她被确诊为阿斯伯格综合征。她突然释然,“我能原谅我自己了,我一直都不太清楚,我为什么不会跳皮筋,我为什么没有办法跟同学联手一起做游戏,我的动手能力、平衡感各方面都特别差。我非常渴望得到别人的认可,无论我多么努力都没有办法。当我被确诊(孤独症)时,我才知道我已经够努力了。”
在国内,目前能诊断成人孤独症的医生大多隶属于儿童精神科。有论文显示,中国的儿童精神科医生不足500人,而根据青衫Aspie平台的统计,国内能够诊断成人孤独症的医生有十位左右。
深圳市康宁医院儿少精神科的王中磊是其中之一。2013年,深圳市康宁医院儿少精神科开设成人多动症门诊,在他接手后,发现一些成人ADHD患者共患孤独症。他开始做成人孤独症谱系的筛查。后来名声渐渐传开,患者从全国各地赶往深圳,在医院的支持下,每周三下午会固定给成人问诊。
在他的诊疗经历中,不仅有青少年来就诊,还有一些中年人,这些人历经挫折,比起普通孩子面临更多的压力。随着年龄渐长,面对的社交场景、环境变化更复杂,他们更容易患有继发性的情绪问题,比如说共病抑郁症、双向情感障碍、焦虑症等等。
很多患者在找到王中磊前,已经去过成人精神科确诊了抑郁症或其他情绪问题,“虽然他们的情绪有得到适当干预,但不善社交和表达的根源依然未被顺藤摸瓜找出来,周围的社会环境并不包容这些特质,他们的情绪得不到宣泄,所以容易出现问题。”
确诊阿斯伯格综合征的成年人往往会提到“释然”。在拿到诊断后,他们终于不再对自己的格格不入而迷茫困惑,像补全对自我的了解,更有信心直面之后的人生。
王中磊表示,从患者整个人生轨迹来看这是可以理解的,“一方面本身孤独症、阿斯伯格,它并不像高血压、糖尿病这类疾病被人了解和接纳,另一方面,在很多家长的理念里,觉得踏进精神病医院是羞耻的事情。”
在和大量患者的交谈中,王中磊发现,大部分成人孤独症患者从小就被误解、被排斥,他们觉得自己格格不入。在这种不被理解的环境下,他们得到的负面评价更多,更容易自卑自责,“甚至有些人会形成低自尊的人格,他觉得自己不如别人,但在确诊之后,他终于可以释怀了,原来不是我的意志力不强或者不如别人,是我天生有障碍。”
至今为止,孤独症依然是全球性的难题,它并没有特效的治疗药物或者手术、器械疗法,也不存在“痊愈”一说。
苏苏|红星深度|阿斯伯格孩子:被浪漫化的孤独症患者
文章插图
▲一名孤独症儿童在玩耍。图据IC photo

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多样化的支持

在现实中,孤独症群体获得的支持有限。