苏苏|红星深度｜阿斯伯格孩子：被浪漫化的孤独症患者( 三 ) 青藏神鹿|白唇鹿|长臂猿|小白

当时，她觉得很诡异、奇怪，不知道老师拍屁股这种行为是否妥当，也不明白这种不舒服的情绪意味着什么。她不断反刍这段回忆，多年之后才明白这是性骚扰，“真正明白那一刻就会特别痛苦，像在蚕食自己。”

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▲2016年4月2日，2016关爱孤独症儿童“点亮蓝色”全国公益联跑活动湖北宜昌站。图据IC photo

成绩与升学

那次家长会之后，苏苏妈妈一直在思考，女儿有没有受到伤害。她想，女儿肯定受到伤害了。
但是谁都没有错。小组长、老师各有义务和职责，对于一年级的小朋友，老师需要训练他们的运算速度。规定时间内完成一定量的练习题，这是学业规则，是孩子们需要达到的标准。但她不禁想问，“苏苏有错吗？”普通孩子一个小时就能完成的作业，苏苏要用上三四个小时，“她是有进步，但是进步很慢，付出了别人4倍的努力，收获却可能只有别人的1/3。”
苏苏也有着自己独特的优势，她记忆力强，英文单词一两遍就能记住；追求完美，玩配音游戏会不断重复，不嫌枯燥，直到满分为止。但她的优势不足以应对现阶段学业对孩子的标准。数学考试里，她的做题速度慢，而语文试卷有看图写话，她的语言组织能力较差，面对宽泛的提问会不知所措。
她的成绩常是吊车尾。每当周测成绩在班级微信群中发布，苏苏妈妈便备受煎熬，“她现在读一年级，年龄还小，不知道考倒数第一有什么不好，但她稍微大一点，心理越来越成熟，就会在乎别人对她的看法，会更加没有信心。”
皓皓妈妈表示，她曾和其他家长一同到当地教育局申请为孩子所在幼儿园配备特教，但遭到拒绝。苏苏的班主任也坦言，尽管她私下补习了许多孤独症相关知识和教育方法，但仍希望有专门的特教老师进入学校干预。
2018年，救助儿童会、心智障碍者家长组织联盟和壹基金联合发布了《适龄残障儿童入学状况调查报告》。报告显示，在2017年进入普校读书的残障学生中，四成面临着退学或休学的压力，其主要原因是缺乏专业师资和老师缺乏特教培训。
对于特教的配备，2020年6月发布的《教育部关于加强残疾儿童少年义务教育阶段随班就读工作的指导意见》中，提到各地各校要选派具特殊教育素养的教师，担任残疾学生的班主任和任课教师，选派符合要求的特教老师担任巡回指导教师。
然而，国残联精协副主席兼秘书长、中国残联精协孤独症工作委员会主任郭德华提到，“目前指导意见下来后，很多基层学校在实施方案、资源配备上都存在不足。对于孤独症的孩子，要想给他们恰当的安置和支持，就需要先精准的评估，提供相应的师资、课程体系和整个包容的大环境。”

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▲图据IC photo

诊疗

在20世纪40年代，美国密西西比州的唐纳德·特里普利特被诊断为世界首例孤独症患者，近40年后，中国的第一例孤独症患者才被确诊。
2018年美国疾控中心数据显示，美国孤独症的诊断率为1/59。中国目前尚未针对孤独症开展全国流行病调查，据估算，我国孤独症患病率为1%，典型孤独症的患病率为0.5%，粗略估计目前中国有超过1000万的孤独症患者。