家长|星星小镇：一群自闭症家长的自我救赎( 六 ) 余华|智力障碍|青椒

在所有考察的项目里，最接近家长们理想的是日本的“榉之乡”。它是1985年由21位自闭症家长发起的成人自闭症的养护设施，位于日本东京的近郊。作为一个社区，榉之乡能容纳100多人，涵盖住宿、学习、工作等功能。最早的创办人，已经80多岁的须田女士接待了他们，当时，她的自闭症儿子已经50多岁。孙学红至今记得这个地方带给她的震撼，“我们见到须田老太太时，她依然是那么有风采，他的儿子不仅在榉之乡里安置得很好，还有劳作的地方，同去的家长看到这样的场景，泪流满面”。
但回去之后的很长一段时间里，他们找不到这样合适的地方来建设这样的机构。直到2016年，余华一家三口回老家金寨过国庆节。在过去的20年时间里，因为要投入大量的精力在照顾孩子上，再加上有点回避见到熟人，余华和丈夫已经鲜少回到这里。记忆里上世纪90年代的那个贫困县已经大变样，县城里通了高铁，安徽合肥、湖北武汉、江苏南京、湖南长沙都可以直达。因为位于大别山脚下，淮河上游，又有水库，整个县城的环境被保护得很好。余华和丈夫萌生了让小满在此生活一段时间的想法。

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余华租下了村里的一所希望小学，2017年3月开始着手装修。5月，还没装修完，几个来自北京和山东的自闭症家庭过来玩，觉得这个地方挺好，“不但适合孩子生活，还适合养老”。几个家长一拍即合，“星星小镇”的想法就这样诞生了。在这些家长的设想里，星星小镇建设在自己的土地上，孩子们可以在里面生活、工作、养老，父母可以放心离开。2017年8月，带着这个想法，余华在自闭症圈子里做过一次星星小镇的推介会，当时，100多个人过来咨询，他们来自北京、上海、安徽、湖北等天南海北，大部分是大龄自闭症家庭，普遍面临迫切的安置问题。
在国内，星星小镇并非首个家长互助式的自闭症托养机构。郭德华曾在2018～2019年做过全国摸底调查，当时大概每个省份都有3～4家家长自发组织的托养机构。他推测今年的数据只多不少，因为社会上成人自闭症群体专业托养机构太匮乏了。
金寨星星小镇采取“家长出资建立股份公司、自治、民非企业单位（康养中心）运营”的模式。第一批进入的家长需要缴纳50万元股本费和50万元借款。第二批股本费为60万元，其中10万股本溢价是考虑到前期股东家庭承担了更大的风险。所有股东家庭同股同权。除此以外，每个加入的家庭需要提供500万元家庭财产证明，以确保自己不在以后，孩子可以在小镇持续生活。这个条件也是余华等家长对目前国内心智障碍者养护成本做了考察后，最先由地方政府提出的，是为了避免如果家庭没有能力承担后期养护费用给当地政府和其他股东家庭增加负担。除此之外，家长们还会考虑将资产集中到一起做家庭财产信托。
2019年，金寨星星小镇与当地政府正式签订了国有建设用地使用权出让合同，小镇以较低的价格取得商业服务用地36.1亩，规划建设2.4万平方米。在星星小镇的设计规划图上，靠近左侧大门的两栋是家长的养老公寓，由家长投资建设。星星小镇在安排孩子生活养护的同时，家长也在同一个社区、不同的地方养老，这种“双养模式”最早由星星小镇发起家长们提出。
在余华和其他股东家长们的规划中，星星小镇未来的资金支持可能会有政府和社会慈善机构的募捐，以及经营性的项目。但他们不敢寄予太多希望，余华估计，“家长投入还是占大头”。但这样的模式是否可持续？