家长|星星小镇：一群自闭症家长的自我救赎( 五 ) 余华|智力障碍|青椒

在星星小镇，不少孩子之前都有过一段长时间在家“圈养”的经历。郭德华也提到一个数据，2015年全国自闭症患者家庭调查中的数据显示，不到10%的成年自闭症患者有工作或者送托养机构，更多的是待在家里。“大部分的自闭症患者由于没有完成初中教育，或无法进入到职业培养阶段，在他们的成人阶段就会在家里，进入到所谓的托养安置环节。这个时候，身体和精神状况都会出现变化。”郭德华说，“因为前面的干预没有做好，教育没有衔接上。那么他们后面产生精神问题的可能性就会大大增加。”
孙学红的孩子泽林目前是星星小镇实验基地星星家园里年纪最大的自闭症患者，今年已经28岁。直到去年，他已经在家里“圈养”了7年。刚从培智学校毕业的几年，孙学红本来是将其送到了一家康复教室里上课。但教室的环境封闭，老师的训练方法又不够专业，青春期的泽林很快产生了叛逆心理，车子都开到机构门口一个小时，也不愿意下车。无奈孙学红只好把孩子接了回来。
孙学红和丈夫都有工作，白天让亲戚帮忙看着，晚上夫妻二人照顾。但一米八一的大男孩长期在家里，得不到专业的训练，行为问题开始恶化。先是挑食问题逐渐严重，包括米饭等白色的食物一概不吃，只吃葱油饼、炸薯条、鸡翅、汉堡；也变得不爱运动，很长一段时间里，他唯一的爱好就是坐汽车出去看风景，一坐几个小时，中间除了上厕所，几乎不下车。一开始，孙学红还坚持每天抽出时间带他去户外走半小时，但时间一长，孩子越来越懒，连楼都不下。泽林的体重越来越胖，最重的时候，一度达到220斤，肚子变得很大。去医院一检查，高压150多，低压100多。

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体育锻炼是孩子们生活中的一项重要内容（于楚众摄）
泽林的情绪也开始出现问题，发泄不满的方式就是“一转眼就去洗澡，还把牙膏抹到自己身上”。一些肢体暴力也开始出现，有时候是拍打自己的头部，有时候不如意发火咬身边的人。最严重的时候，晚上不睡觉，白天要把家具往外搬，“我们真的已经没办法，觉得不能喘息”。因为长期的操劳，孙学红的乳腺也出了问题，必须做手术。“当时整个人都很疲惫，觉得能给我们哪怕一小时的时间去休息，就很感激了。”
不是没想过其他的办法，孙学红找过托养机构，地点在广州，但机构的要求是，必须有至少一个监护人长期在当地陪同才接收。陈红一家在安徽芜湖，夫妻二人都要上班，无法贴身陪伴，家里的老人也已经80多岁。
余华和田汉芬也考察了很多地方，但成人托管机构的服务质量普遍不能让人满意。一次，田汉芬去一所机构参观，房间门推开以后，摆了不下20个钢丝折叠床，床和床之间只能侧身的走动。“他们倒是很欢迎。说把孩子放在这里，可以仅在每年的春节接一下，不接也行。并没有问我的孩子是什么情况，以及他们有什么课，我就感觉他们的重点不是在孩子身上。”况且，考察过的这些机构，连房子都是租来的，“不知道将来能不能托底。”孙学红说。
难以复制的样本
孩子“老无所依”的恐惧笼罩在每一个自闭症家庭的头顶。2013年之后的两年时间里，余华的父母相继去世。从那之后，她突然感觉自己开始“直面死亡”了。再加上长期操劳，余华的身体状况也变得越来越差。2012年创办康纳洲时，她的想法还是“成年的自闭症孩子需要一个被安置的地方”。但到了2013年以后，她开始思考，当自己老了甚至不在了，孩子该怎么办？
为了寻找一个答案，余华和不少家长们一起去全国各地学习，还去美国、欧洲和中国港台地区考察。没有找到特别满意的答案。在台湾，余华也看到过一些家长发起的成人自闭症项目。但考察完，发现本质还是房地产项目，即，家长们共同买一块地建成家长公寓，周围建成活动中心，孩子们白天在活动中心玩，晚上回到家里。这不是他们想要的模式。余华和家长们希望孩子们能真正在集体中生活，和他人建立稳定的关系，而不是永远生活在家庭之中。“因为我们曾经看过这样的例子，前几年，有一个广州的家长，80多岁生病后发现照顾不了自己心智障碍的孩子，就把孩子杀了，为什么？他不相信别人能照顾好自己的孩子，而且这孩子从小和家人生活在一起，没有建立一种和他人的稳定关系，父母去世以后，对孩子来讲也是个挑战。”在余华看来，及早进入集体生活，对这些自闭症孩子而言，不至于在父母去世后，“他们的世界一下子发生断崖式断层”。