家长|星星小镇：一群自闭症家长的自我救赎余华|智力障碍|青椒

【家长|星星小镇：一群自闭症家长的自我救赎】一群来自全国各地的成人自闭症患者父母，企图通过打造一个互助式的社区，让自己的孩子过上稳定且有尊严的余生。只是，在缺乏社会系统支持的大环境下，这条自我探索的路究竟能走多远？
采访人员｜李秀莉印柏同
小镇乌托邦
案板前，郭宁伟把一把菜刀放到小智的手里，让他一手握着刀柄，一手按住一颗长尖椒。刀子先从尖椒的头部开始切，速度很慢，郭宁伟的辅助始终没有撤离。20秒后，一颗完整的青椒被全部切成青椒丝，郭宁伟牵着小智的手，一起将其放进了右手边的菜筐里。“很棒！切得很棒！”郭宁伟的表扬没有得到小智的任何反馈，他游离的眼神四处张望，偶尔盯着郭宁伟发出一声语义不明的“喂喂”。“虽然这个口语不一定有作用，但是你的表扬还是一定要有的，增强（反馈）还是要有的。”郭宁伟对身边正在观摩的生活老师说道。
整个餐厅里，除了小智之外的另外15个孩子也都聚集在此。此刻，他们每个人面前放着4块旺旺雪饼和1袋波力海苔，这是今天的下午茶。小智要先切完10个青椒后再吃。“我们做一个示范，然后带另外6个，最后3个让他自己来。”
第一个示范完成，生活老师上手，郭宁伟退到一旁，一边指导，一边用手机拍。“这个数据记录了他的变化，同时作为其他生活老师学习的材料。”郭宁伟转过头来向我解释。但小智看起来不太专注，他的手也在往后退，生活老师将其牵回来，重新放到刀柄上。“通过前面的资料和家长的访谈，我们知道他对刀有恐惧，因为他之前没有运用过刀子。所以我们一上来要建构的就是正确的环节。”建构的难度不宜过大，要让他体会到成功，因此动作需要拆分成几步：取青椒、切青椒、放青椒、取下一个青椒……整套动作需要在两个老师的辅助下一气呵成，中间不能停顿。
这个在常人看起来如此简单的动作，已经是小智练习了许多次的成果。小智是一名大龄的自闭症患者，程度属于中重度。2013年5月，由美国精神疾病协会（American Psychiatric Association）发布的DSM-5 [《精神疾病诊断标准手册（第五版）》]开始实施。根据社会交流及局限重复行为这两类症状表现不同，手册对自闭症谱系障碍（Autistic Spectrum Disorder，ASD）的不同严重程度进行了分级，第一级、第二级和第三级分别为“轻度、中度、重度”。中重度自闭症患者意味着，一生都无法独立生活，需要被人照顾。小智这样的自闭症患者在中国并非少数。2016年，我国有自闭症谱系障碍人群已经达到1000万，居我国各类精神残疾之首。这1000万人群中14岁以上的患者超过800万。而身患自闭症的人群80%以上没有独立行为能力，没有任何社交。

文章插图
周菁（右一）是金寨星星小镇的生活老师，她的儿子也是一名大龄自闭症患者，目前二人一起在这里生活（于楚众摄）
现在，小智已经是“星星小镇”的居民之一。这是一个还在建设中的自闭症患者终身托养社区，位于安徽省六安市金寨县。由一群自闭症患者家庭共同发起并成立，建成后，小镇可以容纳最多120多个自闭症患者在这里终生生活。现在，一部分先来到社区生活的孩子就暂时在一所希望小学里生活，并作为星星小镇的实验基地“星星家园”进行先期的实践探索，学校距离正在建设中的星星小镇18公里。目前，加上小智，一共16个自闭症患者居住在这里，除了最小的13岁，其他大都超过16岁，最大的已经28岁。
每个来到星星小镇的新成员都要经历一对一的个性化训练，时间大多在一个多月，这一过程被称为“家计划”。“家计划”是小镇建设初期提出来的，为帮助股东家庭的孩子们顺利入住小镇而实施的方案。郭宁伟是星星小镇外聘的行为指导师，帮助培训老师，指导孩子日常的情绪行为矫正。从事自闭症康复训练已经有十几年的他告诉我，相比于其他智力障碍者群体，自闭症患者的两大显著特征就是社交障碍和刻板行为。他们对环境的改变普遍比较敏感，因此每一个突然来到新环境的自闭症患者可能都会非常不适应，难以直接进入集体生活。“家计划”训练的最终目的是让他们顺利融入到集体生活中来。