家长|星星小镇：一群自闭症家长的自我救赎( 三 ) 余华|智力障碍|青椒

转折在两岁多的那次哮喘。小满似乎一下子开始退化到“没有语言了”。有一次，余华阅读一本育儿杂志，上面有篇文章介绍自闭症，上面所说的很多症状都和当时的小满吻合，比如不会进行对话，总是一直看自己的手，还有其他的刻板行为，诸如在院子里走路，只走固定的一条直线，喜欢转圈、喜欢旋转的物体。甚至有一次，大车开过来，他为了看转动的车轮直接迎了上去，差点被车子轧到。那时候小满也开始上幼儿园，幼儿园老师也很快发现了异样，提醒他们带孩子去医院看看。诊断结果是中重度自闭症。
怀着“也许孩子大一点就好了”的侥幸心理，一家人积极开始了对小满的学龄前康复治疗训练。中国精神残疾人及亲友协会副主席兼秘书长、中国自闭症机构服务协会会长兼秘书长郭德华博士告诉本刊，我们国家对于自闭症患者服务按照年龄分为三个阶段：第一个是学龄前阶段，7岁以前的儿童，也叫康复阶段；第二阶段是学龄教育阶段，这个阶段主要针对应试教育，主要针对7～16岁；第三阶段是学龄后期阶段，包括自闭症的职业教育、就业支持及生活安置，针对16岁以后。三大阶段中，学龄前康复阶段做得最好。只要发现了学龄前患有自闭症的孩子，理论上都能找到康复的地方，因为国家有一定的资金支持和补偿。
小满先是在北京的“星星雨”做了两个月的训练，这是国内第一家为自闭症儿童及其家庭提供服务的民办教育机构。之后，他开始上普通的幼儿园。虽然是环境相对比较轻松的蒙氏教育班，但一般孩子上三年，小满上了四年。当时，余华和丈夫都有工作，只能请陪读老师，半天去幼儿园，半天去机构做一对一的康复训练。2003年，从幼儿园出来，余华又带着他去青岛的一家儿童康复训练机构接受训练，但在海洋性气候的影响下，小满的哮喘又犯了，训练了几个月后，只好再回到北京。

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《海洋天堂》剧照
等到开始上小学，更大的难题出现了——没有普通学校愿意接收一个自闭症儿童。余华和丈夫甚至问了打工子弟学校，结果四处碰壁。有一次，小满爸爸带着他去找学校，再一次被拒绝。回来的路上，因为心情不好，在电话里就和余华吵了起来。结果，一时疏忽，滑着滑板车的小满就在公园里走丢了，一家人急疯了，直到天黑才找着。
学龄期教育阶段，从国家层面规定有三种安置模式。以普通学校为主体，特殊教育为骨干，以上门服务和远程支持为补充。但郭德华告诉本刊，实际情况是，只有10%～15%的自闭症学龄儿童在普通学校，将近70%～80%在特教学校，还有一些偏远地区的10%左右是上门服务。“这和国家提倡的安置模式相倒置。”
田汉芬是星星小镇特殊群体康养中心负责人，她的孩子李彻从康复机构出来后，开始寻找特殊学校，和小满遇到了一样的问题。当时武汉只有两所特殊学校，其中一所还不收自闭症孩子，“智障的孩子听话，但自闭症孩子不听话，和他说话像没听见一样。所以学校觉得他们太难管而不收”。
“很多人有一个误区，认为自闭症就是智力障碍患者，其实二者有质的不同。50%的自闭症有表现出来智力障碍，但是自闭症的问题不在智力障碍。他们最大的问题是没法与人沟通，没法表达和融入社会集体，认知和行为特点非常刻板，兴趣狭窄。”郭德华说，“你了解过自闭症教育就知道，自闭症孩子能安静地坐到教室里面上课，已经是非常不错的一个状态。所以为什么说普通学校拒绝接收，就是这个原因。”