家长|星星小镇：一群自闭症家长的自我救赎( 四 ) 余华|智力障碍|青椒

自闭症群体的特殊性意味着自闭症教育的内容、方法、重点与任何其他的特殊儿童教育是不完全相同的。但现实却是，因为自闭症问题的复杂性，目前为止我国自闭症的教育没有国家标准。针对特殊儿童的三类标准教材只有聋、盲和智力障碍。即使在一所特殊学校，自闭症孩子也无法得到特别专业的教育。当费了好大的劲把李彻送到了其中一所特殊学校后，田汉芬也发现了这个问题，“学校老师没有专业的培训知识，对自闭症孩子不了解，可能只是说你要在教室里坐好，然后出去以后要规矩，但是自闭症孩子真的不是很规矩。他们也听不懂”。

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《雨人》剧照
10岁那年，李彻上体育课时，因为不听话，被体育老师打得鼻青脸肿，孩子不愿再去学校，之后休学在家。小满还算幸运，在家人的不懈努力下，终于找到一所愿意接收自闭症孩子的普通小学，但他的融合教育之路也很快终止在了小升初——因为没有找到合适的普通初中，小学毕业后，他去了培智学校。
希望也慢慢消失了。余华说，最初的几年里，融合教育之外，认知训练、感觉统合训练等什么都去尝试，“没有一刻停下来”，但孩子的变化始终不是很大。“当时我确实对自闭症的理解很片面，就觉得好好康复训练几年，也许他能上小学后，就慢慢恢复正常了。所以投入特别大。”后来，余华和很多自闭症患者家庭聊，发现这是大部分家长都会抱有的“幻想”，“我们一开始不会想到这是需要终身陪伴的疾病。以为像神仙点一下，啪，孩子就能恢复正常了”。
当他们长大
2012年，小满从培智学校毕业，17岁的年龄对自闭症患者而言是略显“尴尬”的。一方面针对儿童的康复治疗机构已经不适合他们；另一方面，可以接纳成人的自闭症机构又寥寥无几。下一步去哪儿成了一个问题。
余华干脆在北京海淀区和其他5个自闭症孩子的家长一起成立了一个叫“康纳洲”的自闭症家庭支援中心。“当时想的是我的孩子那一年从培智学校毕业以后没地方去，所以就想弄这样一个地方，但没想那么长远。”康纳洲既有针对小龄患者的康复训练，也有专门针对大龄孩子的日间照料学校。小满主要参加后者，这样的状态一直持续到2015年，后来康纳洲从昌平搬到了海淀西四环，每天要开车4个小时接送小满，那段时间，余华还承担着康纳洲财务方面的管理工作，来回的奔波也常常让她筋疲力尽。
在我国，自闭症学龄后阶段，即成人服务阶段，包括职业教育、就业支持和生活安置三大块。但郭德华提到，国内给自闭症提供职业教育的学校少之又少。“现在的特殊职业高中、中专，都是针对非自闭症的学生。”客观条件影响下，自闭症群体本身能走到职业教育阶段的人很少，更不要说往后的支持性就业环节。

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每天下午的活动时间，孩子们可以弹钢琴、玩非洲鼓、做手工等，孩子们在娱乐中进行康复训练（于楚众摄）
与失学、无业一起出现的，还有越来越难应付的青春期情绪问题。事实上，采访过程中，“自闭症孩子越大越难带”几乎是所有自闭症家长告诉我的共同心得。2019年，田汉芬的孩子16岁，“开始各种不乖、哭闹，你不确定他是哪里不对劲了，也去看过医生，做过很多检查，吃过中药，身体是没问题的”。但李彻往往一哭闹就是大半天。那时，田汉芬已经带着他来了北京，并一步步从市区搬到了顺义一个农村的院子里，结果，因为大吼大叫，村子对面那户人家又受不了，报了警。李彻所在的那家托养机构也实在没办法，让田汉芬把他接回了家。