家长|星星小镇：一群自闭症家长的自我救赎( 二 ) 余华|智力障碍|青椒

经历了一个多月的训练，现在的小智已经从一开始的只会手撕蘑菇到现在可以拿刀切青椒了。这天中午，郭宁伟准备再往前推进一步，他告诉生活老师，分两步撤离辅助：第一步，让他独立切每个青椒的最后一刀；第二步，青椒放到菜筐的动作由他独立完成，一点点地，直至辅助全部撤离。“这个过程他不是一下子就可以达成，可能是几个月连续地运行，甚至更长时间。”郭宁伟说，但一旦他真正“内化”了这个动作，就可以自觉地把切青椒的动作推广到切豆角、胡萝卜等。直到那时，切菜训练结束。“虽然他不能炒出美味的饭菜，但是炒制之前所有的程序都可以由他们来分担，深度的参与生活就是这样的。”

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一位自闭症孩子帮助老师搬重物（于楚众摄）
和小龄自闭症患者以认知为主的康复训练不同，“家计划”将训练方向放在提高生活自理能力和劳动技能方面，这当然也有现实层面的考量。从运行成本来看，自闭症患者所具备的生存能力和生活能力越低，照顾的成本也会越高。因此，家计划尽量让每个进入集体的孩子学会帮厨、擦桌子、做甜品、收叠衣服等基本的生活技能，降低照顾难度。
根据星星小镇的构想，这些被细化到每一个小步骤的训练环节未来还可能发展成为孩子们的职业目标。“以后有100个人时，可能小智的工作就是在厨房，只做切菜这一项内容。”郭宁伟说，通过前期的选择、教授，不同的孩子在星星小镇里分工合作，从事简单的庇护性的工作，这一设想被规划在了设计图里。图纸上，超市、烘焙坊、快递收发点等临街而立，功能高的孩子就在这里上班。社区更深处则是工作坊，供功能低的孩子们做一些烘焙、手工等工作。
在家长们的讲述里，星星小镇的孩子集体生活、集体劳作，更重要的是，当有一天，父母离开人世，他们依然能稳定而有尊严地度过被照顾的后半生。这座由自闭症父母们一手打造的乌托邦，承载了美好想象的同时，也放置着他们的担忧与恐惧。
终身陪伴的疾病
小智是入住这里的第16个孩子。第一个来的孩子叫小满，今年26岁，也是一名中重度自闭症患者。对小满来说，金寨这个地方还有另外一层特殊的意义——它是爸爸的老家。这所希望小学就是由小满的父母于2017年租下来的。现在，小满的妈妈余华作为金寨星星小镇项目的发起人、金寨星星小镇特殊群体康养中心法人的身份，常驻在这里，一边陪伴小满，一边处理星星小镇建设运营过程中的一些事务。
小满看起来已经适应了在这个新家园的生活。现在，每天下午的自由活动时间里，余华会带着他在活动室里写毛笔字，这是小满2009年就开始学习的一项课程，一开始是为了康复训练，后来，孩子喜欢，就一直坚持写了12年。在这所临时的星星家园里，楼栋一层入口处挂着两幅颜体写就的毛笔字，一幅是“凡心所向，素履可往”，一幅是“生如逆旅，一苇以航”，都是小满的手笔。周五的这天下午，小满要写高鼎的《村居》，他看着字帖，在余华的指导下缓缓读出第一句，“草长莺飞二月天”。即使已读了无数遍，余华依然不清楚小满是否真正理解这句诗的含义，但和20多年前相比，现在的小满能安静地做他喜欢的事情，已经是莫大的进步。

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小满在妈妈余华的指导下写毛笔字（于楚众摄）
和大多数自闭症家长对孩子出生时的记忆一样，在余华的讲述里，3岁之前的小满长得胖胖的，“很聪明”。一岁两个月就会唱儿歌，也比同龄人早认字，当时家里人从台湾带回来的绘本上的字，小满看几遍就全记住了。两岁之前，100以内的所有数字小满都认得，还专门出去读别人家的门牌号。“聪明到什么程度，他姑姑是幼师，在他两岁多时给他弹钢琴，第一天弹完，到第二天再弹，他能听出来哪里手放错了，缠着她再弹。”因为超常的记忆能力，家里人都以为这孩子是个“神童”。