孩子|“当一头狮子要吃掉你的孩子”( 三 )

澎湃新闻：你后来又配制了伊利司莫铜，培养了干细胞？
徐伟：是的。从一开始，我就知道组氨酸铜只能缓解，不能治愈 Menkes，当时也知道伊利司莫铜，干细胞，基因治疗等，所以我基本上是一边做组氨酸铜，一边寻找伊利司莫铜的供货商，一边在找基因公司 ……
澎湃新闻：当时有想过法律方面的风险吗？
徐伟：没有想太多，因为它并不是药物，只是一个化合物。它对这个病有缓解作用，但全国都没有，所以你没得选择只能自己制药。就像在野外，一只狮子要吃掉你的小孩，你来不及考虑枪杀它会不会触犯了"野生动物保护法"一样。

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"它打开了另一扇门"
澎湃新闻：国内好像有很多种厂家培养干细胞？你为什么要自己培养？
徐伟：其实国内的干细胞，很多是作为临床研究发起的，用干细胞治疗的也没有先例。而且它的价格混乱，如果需要长期用它来治疗，肯定需要自己培养。
澎湃新闻：你制药，包括建实验室，买材料等，至今一共花费多少钱？
徐伟：30 万左右。
澎湃新闻：现在家里靠什么维持生活？
徐伟：我现在基本没有收入，之前制药靠做淘宝的积蓄，现在淘宝完全不打理了，靠刷信用卡。媒体报道之前，我就在培养干细胞，那时就欠了两三万。不过，平常孩子在（老家云南）建水县，主要是他妈妈负担生活费，生活还是没有问题，不至于到吃不上饭的程度。
澎湃新闻：媒体报道后，有人给你们捐款吗？
徐伟：全部在 360（注：大病救助平台）上，一共 8 万多。
澎湃新闻：有没有人劝你放弃，再生一个小孩？
徐伟：有，但我没有考虑过这种情况。他有了病，你放弃他，再生一个，万一那一个又有缺陷呢，难道你还可以放弃吗？不是什么东西都可以放弃的，这是做人的底线。
钱没了，你还可以再赚，孩子如果耽误了，如果孩子没了，花再多的钱都还不回来，很好选择的问题。
澎湃新闻：中间有想过放弃吗？
徐伟：有，只是释放，放弃一天、两天，因为不可能每一分每一秒都像打了鸡血一样。

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澎湃新闻：会不会半夜醒来特别难受？
徐伟：很少，喝了酒会感伤一下。很多时间都用在查资料，想把一个个问题搞懂，这比怨天尤人更有意义。
澎湃新闻：接下来的治疗预计会有多长时间？
徐伟：干细胞治疗很快，可能一两个星期，现在已经送检了，看结果是否达标，基因治疗最快的话两个月左右。
澎湃新闻：现在看来，你觉得自己制药这个决定给你带来了什么？
徐伟：它的意义就是，孩子越来越有希望了。对我自己来说，它打开了另外一扇门，也让我懂得了很多，包括看待事物的角度也不同了。
"我不提倡病友模仿我"
澎湃新闻：媒体报道出来后，这个事情有什么变化？
徐伟：Menkes 此前从来没有受到过这么大的关注。一方面是热心网友的支持和关心，让我很感动；另一方面，某些技术领域，像基因公司，研究干细胞的、做试剂耗材的公司等，他们都愿意提供帮助，让和我一样的罕见病家属看到了希望。
澎湃新闻：之前有想过会引起这么大的关注吗？
徐伟：没有想过，来不及去想，更多时间要去想怎么办。

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澎湃新闻：媒体报道之后，一些医学专家对你这种行为有异议，你对此怎么看？
徐伟：我也不提倡病友模仿我的行为，这不是一个值得推广的事情。但我觉得，自学相关的基础知识，对罕见病多一些了解，这是很有必要的。我希望这件事能够激励大家，不是激励大家去做药，而是通过自我学习，去想办法解决困难，这是面对任何困难都适用的一种方法。