澎湃新闻：你觉得自己现在是 Menkes 方面的专家吗？
徐伟：我觉得，很多人对 Menkes 了解不多，因为这种病很罕见。我孩子得了这个病后，看了一些医学论文，但我绝不敢说自己是专家，其实只是查了一些资料而已。
澎湃新闻：我看到国外有一些罕见病家属，通过他们的努力，可能会推动这种罕见病的治疗？
徐伟：对，国外很多这样的。国外都可以做到，国内为什么不可以做到呢，我觉得中国人现在都很不错。
澎湃新闻：不过，假如孩子的治疗失败了，你能接受吗？
徐伟：尽人事，听天命，如果你做了该做的，实际上不会有太多遗憾。我觉得，人不是因为你做过什么而后悔，是因为你当初没有做什么而后悔。
（文中吴佳为化名）
【 孩子|“当一头狮子要吃掉你的孩子”】来源：澎湃新闻

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