为自闭症儿子办融合幼儿园,如果拼妈是命,那就拼吧( 五 )
实际上 , 离开了这些环境 , 他们在生活自理和社会交往能力上普遍都出现了不同程度的退步 。 大多数自闭症孩子的结局 , 都是回到家里 , 和父母一起过一生 。
郑州没有接收大龄自闭症孩子的机构 , 邹平跑去北京的相关机构去看大龄孩子的生活状况 , 看了很伤心 , 他们都处在和大众隔离的环境 , 生活质量很差 。
“看到这个情景 , 家长是很难过的 , 不想让自己的孩子在监狱一样的环境里生活 , 希望可以在融合和包容的环境里成长 。 ”
自闭症的家长经常都会想:如果我们死了 , 孩子怎么办?
“这是我们心头非常大的问题 , 所有的家庭 , 最终都会落到这个问题上 。 ”
2014年 , 中国开始有残障家庭家长组织的启蒙 , 家长们在寻找互助:我们离开之后 , 能不能有公益组织来照看这些孩子们?
邹平当时很犹豫:没有钱 , 压力特别大 , 这不是服务一个孩子 , 而是服务上千个家庭和孩子 , 她一直在纠结:要不要抱团 , 要不要做这样一个组织?
在培训中 , 她认识了北京自闭症公益组织的创办人王晓更老师 , 王晓更对她说:
“家长肯定要先走出来做 , 孩子长大了就不可爱了 , 别人不会对他怜爱和包容 , 全世界都是一样 。 ”
王晓更老师在2017年去世了 , 令邹平震撼的是 , 她的墓碑上写的不是某某的妻子、妈妈 , 而是——心智障碍者权利倡导者 。
邹平说 , 是王晓更激励着她下定决心去投身公益这件事 , 她和七位家长一起 , 每人捐了一万元钱 , 成立了汇爱 。
“40多岁了 , 我想再努力一把 , 不希望未来留遗憾 , 不希望老了以后 , 没办法了 , 孩子只有这样了 。 现在我们创建更多融合活动的机会 , 就是希望我的孩子、更多的孩子有融合环境 , 这就是这么多年我们做这件事的意义 。 ”
11.为了一线希望
他们筹款给家长做教育培训、给孩子做生活技能培训 , 给大龄孩子做职业培训等服务 。
汇爱的志愿者家长都有本职工作 , 大家都是白天上班 , 夜里干到12点、1点 , 顶着压力也要上 。
“小龄的孩子一旦出现异常行为 , 公众能理解 。 大龄孩子 , 行为方式还是三四岁孩子 , 很难被社会接受 。 ”
邹平发现 , 为大孩子的康复服务机构也非常少 , 以前有每个月收费两三千的机构 , 家长付不起钱 , 机构也运营不下去 。 汇爱就为这些大孩子做免费活动 , 让公众可以了解自闭症群体 , 慢慢实现融合 。
去年 , 汇爱从烘培切入 , 进行职业训练 , 教自闭症和唐氏青年共同做蛋糕点心 。 这些青年通过一年学习 , 都有很大变化 , 还有的在烘培展获奖 , 很开心 。
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▲2021年6月 , 在第十四届郑州烘焙展上 , 自闭症青年徐梓焜的烘培作品《甜心》获得了优秀奖
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▲烘焙坊接到了一笔驰援灾区的订单 , 几名心智障碍青年连续3天加班加点工作
“我们在做一件非常难的事情 , 或许闭眼时都没办法实现 , 我相信一点点做 , 环境会改善 , 政策会出现 , 背后还有全国有越来越多的家长 , 我们要行动起来 。
发起人没有一个人拿工资 , 大家都是心甘情愿的 , 家长都是希望为孩子的未来而努力 , 我们的力量非常小 , 却慢慢在推动 , 能看到环境在改变 。 ”
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▲残障青年给自己烘焙的产品代言
四十七岁 , 邹平依然过着连轴转的生活 。
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